Pienten potilaiden puolesta

Jo raskausaikana lääkärit huomasivat, että Marius oli pienempi kuin kuuluisi – ja että hänen sydämessään oli jotain vikaa.

Kävi ilmi, että hänen sydämensä oli siirtynyt väärälle puolelle ja että sen kammioiden välissä oli kaksi isoa reikää. Marius ei kuitenkaan ihan vähästä luovuta. Vaikka voimat välillä loppuisivatkin, hän ei tyydy siihen. Hän on sen verran itsepäinen. Hyvä ominaisuus synnynnäisestä sydänviasta kärsivälle, mutta arjessa joskus hieman rasittavaa, Mariuksen äiti Malena naurahtaa.

Kun Marius syntyi huhtikuussa 2021, hänellä oli sydänvika. Perhe oli asennoitunut viettämään syntymän jälkeen kuukausia sairaalassa. He pääsivät kuitenkin kotiin jo 2,5 viikon päästä. Hieman yksinkertaistetusti ilmaistuna sydämeen liittyvät komplikaatiot olivat kumonneet toisensa ja luoneet järjestelmän, joka toimi kaikesta huolimatta. Mariuksella sydänvika oli vaikuttanut happeutumiseen, joka oli 80 prosentin luokkaa. Sillä oli vaikutusta etenkin hänen karkeamotoriseen kehitykseensä. Sydänvika ei kuitenkaan ole estänyt Mariusta olemasta sosiaalinen ja ulospäinsuuntautunut poika.

– Hän on peloton, voimakastahtoinen ja kotonaan uusien ihmisten seurassa. Siksi myös useimmat tarkastukset ja tutkimukset ovat sujuneet hyvin. Viime sairaalakäynnillä hän avasi pyjamansa vetoketjun heti nähdessään lääkärin tulevan, Mariuksen äiti Malena kertoo.

Kahdeksankuukautisena Mariukselle tehtiin ensimmäinen leikkaus, jonka ansiosta happeutuminen kohosi 85 prosenttiin. Leikkauksen jälkeen perhe pääsi kotiin, ja Marius sai ruokaa letkun kautta. Hänelle annettiin viittä eri lääkettä, ja sopivan annostuksen selvittämiseksi verikokeita oli otettava joka toinen tai kolmas päivä. Mariuksen kehitys jatkui vasta lähes kolmen kuukauden kuluttua. Hän oppi istumaan vasta ollessaan noin 11-kuukautinen.

– Moni ei varmasti tiedä, miten voisi päästää lapsensa isoon sydänleikkaukseen. Sitä joutuu eräänlaiseen taistelutilaan, jolloin on keskittynyt ja ratkaisukeskeinen. Ymmärsin, että tämän on nyt tapahduttava ja on hyvä, että se tapahtuu. Ihminen selviää enemmästä kuin luuleekaan, Malena sanoo.

Kun perhe sai tietää sydänviasta, kaikki mullistui, ja heistä tuntui, ettei elämästä enää koskaan tulisi hyvää. Sittemmin he ovat hyväksyneet tilanteen osana elämäänsä. Enimmäkseen heidän arkensa onkin ihan tavallista. Marius ei nykyään tarvitse mitään lääkkeitä. Syksyllä hän toivon mukaan aloittaa päiväkodissa, mitä hän odottaa kovasti.

– Marius tykkää uusista paikoista ja ihmisistä, ja kotona oleminen on hänen mielestään aika tylsää – paitsi tietysti autoilla ja isoveljen legoilla leikkiessä. Silloin hänellä on täysi meno päällä, Malena toteaa lopuksi.

Sam on hyvin sydämellinen persoona, joka haluaa, että kaikki ovat mukana ja ettei kukaan jää ulkopuolelle.

Hän voi myös olla hiukan pikkuvanha. Ehkä siksi, koska hän on viettänyt viime vuoden aikana niin paljon aikaa sairaalassa aikuisten seurassa. Hänestä se ei silti ole kurjaa. Leikkauksista ja solunsalpaajista huolimatta Sam käy mielellään sairaalassa. Onhan siellä vaikka mitä kivaakin.

Sam oli kaksivuotias ja oli juuri sanonut ensimmäiset sanansa, kun huomattiin, että jokin oli pielessä. Samin äiti Olivia työskentelee neurologisena fysioterapeuttina. Hänellä oli siis omat aavistuksensa jo silloin, kun Sam alkoi voida pahoin, oksennella paljon ja kärsiä tasapainoon liittyvistä oireista. Sairaalan magneettikuvauksessa epäilykset saivat vahvistuksensa – Samilla oli kasvain aivoissa. Syöpätyyppi on nimeltään medulloblastooma eli kasvain aivorungon ja pikkuaivojen välissä – siellä, mistä tasapainoa ja koordinaatiota ohjataan.

– Ajattelin, että tietysti tämä käy juuri minun pojalleni. Tuntui melkein siltä, että minun oli tarkoituskin havaita asia ajoissa niin, että voin pitää hänestä huolta, kertoo Olivia viitaten siihen, että hänen työroolinsa neurologiassa liittyy nimenomaan aivoihin ja hermostoon.

Kasvaimen havaitsemisesta alkoi vuoden pituinen matka, johon sisältyi useita leikkauksia, sädehoitoa ja sytostaatteja, arkikielessä tunnettuja myös ”solumyrkkyinä”. Sairaalassa Sam on saanut oman supernauhansa. Se on helminauha, jollainen annetaan kaikille syöpää sairastaville lapsille. Nauhaan pujotettavat helmet symboloivat hoidon eri vaiheita: että on tullut nukutetuksi, saanut verta tai käynyt magneettikuvauksessa. Supernauha toimii ikään kuin päiväkirjana ja tulee aina kulkemaan Samin mukana.

Sam on hurahtanut tekniikkaan. Hän rakastaa museoissa käymistä ja kaikenlaisia isoja ajoneuvoja, kuten busseja, paloautoja ja helikoptereita. Hän on tietenkin tutustunut myös sairaalalaitteisiin, ja nekin ovat hänen mielestään jänniä ja kivoja. Ehkä Sam on sillä tavalla oppinut käsittelemään kaikkia rankkoja asioita arjessaan.

– Uskoisin, että se on hänen keinonsa käsitellä kaikkea, mitä hänelle tapahtuu. Leikkiminen lääkkeillä ja laitteilla, kuten omatekoisella magneettikuvauslaitteella sairaalan leikkiterapiassa. Siellä hän todella tykkää viettää aikaa ja leikkiä, Olivia kertoo.

Sam myös kertoo ja näyttää mielellään pikkusiskolleen, mitä on kokenut. Hän ottaa esiin lääkärinlaukkunsa ja leikkii mittaavansa kuumeen, ottavansa verikokeen ja laittavansa laastarin. Kaikki asioita, joita hänelle on sairaalassa tehty. Nyt Sam käy ylläpitohoidossa vuodenvaihteeseen asti. Sairaalassa hänelle annetaan kahdenlaisia sytostaatteja. Juuri kyseiset sytostaatit eivät vaikuta kaikkiin elimistön soluihin, kuten hiussoluihin. Samin hiukset, kulmakarvat ja ripset ovat siis kasvaneet takaisin, ja hän voi kokea itsensä enemmän kaikkien muiden lasten kaltaiseksi.

– Moni varmaankin kuvailisi Samia hyvin sosiaaliseksi ja kyseleväiseksi. Hän tykkää myös halaamisesta, hellittelystä ja läheisyydestä. Sam esittää paljon kysymyksiä. ”Mikä tämä on? Kuka sinä olet? Mitä aiot tehdä?” Viime aikoina Sam on osallistunut keskusteluihin eri tavalla. Hän on hyvin tottelevainen, vaikka kolmen vuoden uhmaikä onkin päällä. Kun hän on vahvasti jotain mieltä, valitsen taisteluni ja annan hänen välillä saada pitää päänsä. Samhan on niin ihana ja kiltti, Olivia päättää.

Hedda ei ole vielä täyttänyt kahtakaan vuotta, mutta kun hänen pumppunsa putoaa, hän nostaa sen maasta ja sanoo ”ai-ai!”.

Hän nimittäin tietää, että on huono juttu, jos pumppu ei ole paikoillaan. Heddaa on myös usein pistettävä sormenpäähän, ja hänen pitää vielä odottaa, kun muut jo alkavat syödä. Hän taitaa jollain tavalla käsittää, että jokin on toisenlaista. Silti hän on kuin kuka tahansa kaksivuotias. Hän rakastaa tuoleilla kiipeilyä, päiväkodissa juoksentelua ja kolmen sisaruksensa kanssa leikkimistä.

Kun Hedda oli 10-kuukautinen, hänelle tuli tavallisen vilustumisen oireita. Hän oli räkäinen, huonokuntoinen ja vetäytyvä. Sitten kaikki muuttui huonompaan suuntaan.

– Heddaa janotti, ja hän joi aivan valtavia määriä. Runsaasta juomisesta huolimatta hänen huulensa näyttivät silti aivan kuivilta. Lopulta hän oksensi veden pois ja pissasi lisäksi todella tiheään. Vaippaa oli vaihdettava kymmenen kertaa yössä, Heddan äiti Camilla kertoo.

Eräänä aamuna Hedda ei pystynyt nousemaan. Hän nukahti, vaikka oli nukkunut koko yön. Silloin perhe lähti päivystysvastaanotolle. Siellä Heddalla todettiin tyypin 1 diabetes – sairaus, joka tarkoittaa, ettei elimistö enää pysty tuottamaan insuliinia. Insuliini auttaa soluja ottamaan verestä sokeria, mutta diabetesta sairastavalla verensokeri pysyy veressä ja nostaa verensokeritasoa, millä voi olla vakavia seurauksia terveydelle. Tila voi olla jopa hengenvaarallinen.

Kahden sairaalaviikon jälkeen perhe pääsi kotiin mukanaan insuliinipumppu, anturi ja aivan uudet rutiinit. Hedda kantaa pumppua nauhassa vyötärönsä ympärillä, ja sen sisäänmeno sijaitsee pepun kohdalla. Pumppu säätelee verensokerin tasoa vapauttamalla elimistöön insuliinia. Heddasta huomaa varsin selvästi, kun hänen kehossaan tapahtuu jotain. Sekä korkea että matala verensokeri voivat väsyttää häntä kovasti. Hänestä voi myös tulla raukea ja ärtynyt. Hän vetäytyy omiin oloihinsa eikä halua olla mukana.

– Joskus voi käydä päinvastoinkin. Sokeritaso voi olla alhainen ja Hedda tosi pirteä, siinä missä aikuinen olisi vastaavassa tilanteessa maannut itkemässä, Camilla sanoo.

Anturin vaihtaminen voi tuntua Heddasta vähän kurjalta, mutta hän ei silti vetäise käsivarttaan pois. Hänestä on tullut siinä todella kärsivällinen, ja eikä vaihdossa kovin kauaa kestäkään. Päiväkodin muut lapset ovat tietysti uteliaita. Mikä Heddalla on vyötäisillään? Onko se puhelin? Päiväkodin lapset eivät ole ainoita, jotka eivät ole saaneet oppia diabeteksesta.

– Joku vanhempi kyseli, että eikös se mene iän myötä ohi. Siihen jouduin vastaamaan, että valitettavasti ei. En kyllä itsekään ollut kovin hyvin perillä diabeteksesta. Nyt näen pumppuja ja sensoreita kaikkialla. Sellaiseen en kiinnittänyt huomiota ennen Heddaa. Ei siis kannata tuomita ihmisiä liian nopeasti ja pitää heitä ilkeinä, elleivät he tiedä kaikkia, Camilla pohtii.

Kaiken tuen ja teknisten apuvälineiden ansiosta Hedda voi olla aivan kuten muutkin lapset. Toki hän tarvitsee hieman erityistä huolenpitoa, mutta vaikkapa juhlissa hänkin saa syödä karkkia ja juoda mehua. On vain oltava paikalla antamassa hänelle insuliinia. Kaikesta huolimatta diabetes on hoidettavissa.

Se, että Hedda on joutunut olemaan poissa päiväkodista, ei ole estänyt häntä pitämästä hauskaa. Hän on ollut auttamassa pyykkituvassa. Pesukoneen käynnistäminen on tosi kivaa! Joskus Hedda on niin kärsimätön, että pysäyttää koneen ennen aikojaan. Mutta se on aika hassua. Ainakin Heddan mielestä.

Voisi luulla, että astman tapainen rasittava sairaus estäisi Elwiniä olemasta niin aktiivinen kuin hän on.

Ei todellakaan – hän juoksentelee ympäriinsä, yskii ja tsemppaa. Vanhempien on välillä muistutettava Elwiniä huilaamisesta. Hän ei nimittäin ole ihan ymmärtänyt, että fyysinen rasitus vaikuttaa hänen hengitykseensä. Kun hän istahtaa lepäämään, tuntuu heti paremmalta. Yksivuotiaana Elwin vilustui ja alkoi yskiä taukoamatta. Aluksi perhe ja lääkärit arvelivat, että kyseessä oli lapsilla yleinen infektioastma. Se on astmatyyppi, jota esiintyy vain vilustumisen ja hengitystieinfektioiden yhteydessä. Kävi kuitenkin ilmi, että Elwinillä oli ”tavallinen” astma, joka on kroonisempi.

Astma on sairaus, jossa keuhkoputket turpoavat siten, että ilman kulkeminen keuhkoihin ja keuhkoista pois vaikeutuu. Silloin hengittäminen on hankalampaa. Erityisen kurja olo Elwinille tulee esimerkiksi fyysisessä rasituksessa, kylmässä ilmassa tai kun ilmassa on siitepölyä.

– Joskus voi tuntea jankkaavansa asiaa selittäessään, mutta moni ei tiedä, että kyseessä on vakava sairaus. Useinhan yskä liittyy harmittomaan vilustumiseen. Elwinin yskiessä moni varmasti ihmettelee, miksi tuomme sairaan lapsen ihmisten pariin. Astmahan on sairaus, joka ei näy päällepäin, ainakaan kun inhalaattori ei ole esillä, Elwinin äiti Emma kertoo.

Emman mainitsemaa inhalaattoria tarvitaan Elwinin lääkkeelle. Sillä hoidetaan astmaa ja rauhoitetaan tulehdusta. Elwin tietää, että lääkettä otetaan aamuin illoin ja tarpeen mukaan. Muiden lasten seurassa hän voi jopa tuntea olevansa aika siisti tyyppi. Kaikki kun ovat kiinnostuneita jännästä laitteesta, joka hänellä on mukanaan. Osa haluaisi jopa kokeilla sitä, mutta se ei tietenkään käy.

Toukokuussa Elwin täyttää kolme vuotta. Vasta nyt lääkitys on todella alkanut toimia. Itselleen sopivan vaihtoehdon löytämiseksi Elwinin on pitänyt kokeilla lukuisia eri kortisoneja ja keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä, niin nopea- kuin hidasvaikutteisiakin.

– Meidän on vain ollut opeteltava, mikä toimii Elwinillä parhaiten, koska sitä ei voi lukea mistään, vaan kaikki on yksilöllistä. Se oli aika raskasta, Emma kertoo.

Perhe toivoo, että astma häviää Elwinin kasvaessa. Hän ei kuitenkaan ole koskaan antanut astman rajoittaa elämäänsä.

– Elwin ei ole koskaan tykännyt paikallaan istumisesta. Hän on eläväinen, iloinen ja tarmokas. Ja tosi itsepäinen, Emma nauraa. Hän tietää mitä haluaa ja miten. Jokainen Elwinin tunteva tietää myös, että hän on aina rakastanut jalkapalloa. Ja hän onkin loistava pallonkäsittelijä. Jonakin päivänä hänestä tulee varmasti ammattilainen, Emma toteaa.