Heippa,

Löytyyköhän täältä vanhempia, joilla lapsella todettu sydänvika? Eilen käyty rakenneultrassa ja lähete Helsinkiin jatkotutkimuksiin, epäily vakavasta sydänviasta vauvalla. Kovin kaipaisin vertaistukea. :(

Heippa kaikille.

Oliko jonkun palstalaisen lapsella Asperger-diagnoosi? Mitä ajattelette siitä, että Aspergerin oireyhtymä omana diagnoosinaan on poistumassa DSM-luokituksesta? Kuulin tästä Asperger-vertaistukileirillä kesällä.

Tämän jälkeen siis puhutaan vain "autismin kirjon" ihmisistä.

Minusta tuo on sääli, koska mielestäni Asperger on ihan oma juttunsa. Itselläni on Asperger-diagnoosi, mutta sen varsinainen autistinen puoli ei ole minulla ihan kauhean vahva. Enemmänkin eroja valtaväestöön ajatusmaailman puolella.

Hei!

 

Olen 22 v naikkonen treeltä ja toista lastani odotan rvitä kasassa tällähetkellä 29+4. =)

 

Rakenne ultrassa vauvalla todettiin oikean jalan kampura, onko muita äitejä joiden vauvalla se todettu/ehkä jo syntynytkin vauva kampurajalkaineen/koineen..? =) millasia hoitojuttuja on tarvittu .

Tässä olisi kohta 3 v neuvola pojalla ja paljon tuo ei vielä puhu. Pisimmät lauseet ovat 3 sanaisia. Ja pojalla on enimmäkseen sellainen oma kieli, jota mekään ei välttämättä aina ymmärretä. Suvussa on dysfasiaa ja vähän pelkään, että on periytynyt.. Kohta on toinen aika puheterapiaan, jossa aletaan nyt seuraamaan puheen kehitystä.

Onko kellään kokemusta dysfasiasta? Miten on lapsella lopulta todettu ja minkä ikäisenä?

Nyt 6v tytön äiti kertoo Viivin tarinan ja toivoo ettei toinen äiti/vanhempi joudu tälläistä kokee.
Neuvola sanoi et syö terveellisesti ja liiku paljon. Kukaan ei kertonut miltä supistukset tuntuu, en siis tiennyt et mun lenkkeillessä supisteli 10min välein 32rv:lta asti. Syntyessään ei voinut hengittää ja syödä yhtä aikaa, joten ruokaili ekat 6pv nenämahaletkulla. Synnytin yksin ja jäin synnytyssaliin kun lähtivät viemään viiviä lastenlääkärille. Unohtivat mut sinne 4:ksi tunniksi, tulivat yllättäen takas ja sanoivat et "ai sä oot vielä täällä. By the way sun tyttäres on happikaapissa teholla."
Itku siinä pääsi kun en tajunnut et mun terve kaunis lapseni on teholla. Rintaa ei huolinut lainkaan. Synnytys oli normaali ja syntyi 39+6rv. Kokonaisaika 24h ja ponnistus 19min.
Syntymäpaino 4160g ja 51cm, 1v 7620g ja 70cm. Meillä ongelmat alkoi n. 5vko:n vanhana rajulla oksentelulla.

Näytti siltä että imi pullosta ihan hyvin ruokaa, mutta 1h-8h välillä oksensi niin että saatiin mennä molemmat pesulle. Ei itkenyt ennen tai jälkeen oksennuksen. Vähän saattoi kitistä ja sit tuli ylös.
Paino ei noussut juuri ollenkaan. Oksensi kumimaisia maitokökköjä. En tajunnut ottaa näytettä. Äitiysneuvolan tätiä ei kiinnostanut oli vain huolissaan kun en imettänyt. Annoin pullosta vaikka neuvolan mielestä se oli järkyttävää.
Sanottiin et älä ota heti syliin syötön jälkeen, oksennus tuli. Sanottiin et röyhtäytä heti syötön jälkeen, oksennus tuli silti. Oksensi ja saattoi nukkua 8h yöunet heräämättä välillä syömään.

3kk iässä vaihtui lastenneuvolaan. Tää täti pyysi tuomaan jotain jonka on oksentanut, vein bodyn. Toinen hiha ja vyötäröön asti läpimärkä. Päällä oli vielä harso 4kerroin. Tää neuvola lähetti meidät heti TAYS:iin tutkimuksiin.
Se reissu oli ihan turha. Ne ei edes kunnolla tutkineet lasta. Väittivät maitoallergiaksi, käskivät vaihtaa toiseen korvikkeeseen jonka jälkeen kakka oli ihan hirveän näköistä ja paino laski 70g/pv. Mut naurettiin neuvolasta kotiin, koska noin pieni painon lasku ei kuulemma oo huolestuttavaa. 3kk ikää ja painoi n. 4,5kg. Aukile oli useita senttejä montulla vaikka jatkuvasti syötin, mutta kun oksensi samaa tahtia.
Tilanne parani 9kk iässä kun meni perhepäivähoitajalle. Alkoi syödä normiruokaa niin oksentaminen loppui lähes täysin siellä. Välillä vauvana saattoi oksentaa jonkun tietyn asian esim. maidon muttei mustikkasosetta jota oli myös syönyt. Pitkän aikaa saattoi oksentaa jos itki oikein kovasti.
Nyt ei ole juuri enää oksentanut, mutta muita ongelmia on ilmennyt.

ADHD epäily, kielellisen tuottamisen vaikeus (R, L, D puuttuu puheesta), Asperger epäily ja aistisäätelyn pulmia. Monesti käyttäytyy tai ajattelee kuin 4-5v lapsi.
Mutta ei näytä mitenkään erityiseltä, siksi monet jopa neuvolassa sekä päiväkodissa puhuu ettei sillä mitään ongelmia ole.
Olen miettinyt että toi kielen nopea liike on haitannut nielemistä sekä rinnasta syömistä. Sitäkin oon miettinyt et jos kieli ei vienyt ruokaa ruokatorveen asti ja ruokatorven joku juttu esti menemästä vatsaan asti. Ja varsinkin maito sekä jotkut soseet oksennettiin. Nyt on painoa 17kg ja 116cm. On aina ollut ihan anorektisen laiha, mutta syytä ei tiedetä.
Sai lasit pari vuotta sitten maaliskuussa. Kun ei katso lainkaan suoraan. Heti pärähti +4.5, hajataitto ja karsastus. Moni ongelma poistui ja uusia tuli tilalle.
Nyt pärjätään hyvin kun on kovettanut ulkokuorensa ja osaa vaatia lapselleen hoitoa.

Mitään allergioita meillä ei ole koskaan ollut. Rakastaa mannapuuroa ja makaroniruokia. Syö ison miehen kokoisia annoksia.

Kiitos jos jaksoit lukea meidän tarinan.

Kansainvälinen Puhevammaisten päivä 6.10. käynnistää Puhevammaisten viikon. Suomessa on noin 65000 puhevammaista ihmistä, jotka eivät pysty puhumaan tai joiden puhe on hyvin epäselvää. Puhevammalla tarkoitetaan vaikeutta ymmärtää tai tuottaa puhetta niin hyvin kuin arjen vuorovaikutuksen sujumiseksi olisi tarpeen.

Puhevammaisten viikko herättelee pohtimaan, miten sanoisit, jos et voisi puhua. Puhevammaisuus voi kohdata ketä tahansa missä iässä tahansa. Jokaisella on oikeus puhua ja ilmaista itseään. Ymmärretyksi tuleminen edellyttää toimivia kommunikointikeinoja. Oikeus kommunikointiin on perusoikeus.

en nyt ihan tiennyt mihin tämän laitan, joten laitoin tänne... meidän kuopus 1v3kk sai viikko sitten aivan yhtäkkiä nukkumaanmenon jälkeen kohtauksen, jonka takia tyttö vietiin sairaalaan ja joka todettiin epileptiseksi kohtaukseksi. Aivokäyrät tutkittiin ja ne oli ok, myös muut testit ok. ensi viikolla tarkoitus mennä magneettikuvaukseen, kunhan lapsi parantuisi flunssastaan.

Tiedän, että yksi kohtaus ei välttämättä tarkoita, että lapsella olisi epilepsia, mutta olisi ihana kuulla kokemuksia muiltakin äideiltä...

Onko kellään kokemuksia? Mä en tunne yhtään sellaista, jolla näitä olisi ollut tai lapsilla olisi. Meillä siis tilanne se, että minun äidilläni näitä on ollut lapsena, myös minulla niitä on ollut. Nyt näitä on molemmilla lapsillani. Tytöllä oli ensimmäiset 4-5kk iässä, pojalla on jo ensimmäisiä ollut 2,3-3kk iässä. Ovat yhteydessä suuttumiseen/kipuun/pettymiseen/pelästymiseen. Lapsi siis itkee niin, että unohtaa hengittää. Menee hakkauksiin. Meillä ei ole koskaan kukaan vielä pyörtynyt, mutta sekin on kuulemma mahdollista. Pää alaspäin roikottaminen on aina auttanut, onneksi. Tämä on kuulemma vain tahtoihmisillä, jotka ovat voimakkaita persoonia, tietävät mitä haluat. Apua ja vertaistukea kuitenkin kaipailisin. Onko kukaan joutunut tilaamaan ambulanssia? Milloin nuo on alkaneet ja koska loppuneet? Onko periytyneet jne?

Pikku Kakkosessa on maalis-huhtikuun keskiviikkoisin viitottuja satuja.

Tänään viitottiin satu Minä, Puff.

Mulla on semmoinen tilanne että meillä on 4-vuotias (loppuvuona 5) joka on käynyt vuoden verran puheterapiassa. Nyt on terapia tauko meneillään. Poika käy 2 kertaa viikossa srk kerhossa 3h. Havahduin siihen että vuoden päästä syksyllä hänhän olisi aloittamassa eskarin. Mielelläni pitäisin häntä edelleen kotona kun itse täällä joka tapauksessa olen, mutta puheterapeutti antoi ymmärtää että hänelle voisi tehdä hyvää mennä päiväkotiin ensi vuonna, edes osittain. Varmaan se 4-5h päivässä tai sitten ehkä 11 kertaa kuussa, en vielä tarkkaan tiedä.

Aloin vain miettimään, että vaikka päiväkotimaksuissa on se katto, niin se summa on silti iso lohkaisu meidän perheen tuloista. Niin onko jollain tietoa että kun poika on tällainen "erikoislapsi", niin tukeeko kunta jollain lailla päivähoitomaksussa? Tällä hetkellä saamme vammaistukea, mutta sekin päättyy toukokuussa, ellei meille myönnetä sitä uudestaan.

Lapsemme muuten kyllä ymmärtää ja on ihan ikäistensä tasolla kaikessa muussa toiminnassa, puhe on kehittynyt hirmuisesti vuoden sisällä, mutta edelleen se on hidasta ja työlästä. Eikä kaikki sanat, kirjaimet ja aikamuodot mene oikein. Tällä hetkellä häntä kuitenkin ymmärtää jo vieraatkin suurimmaksi osaksi.

Nyt kun kerta foorumilla aloin kirjoittamaan,niin jatketaan sitten..

Meillä pojalla todettiin syksyllä lastenreuma,poika oli tuolloin vajaa 1v ja 4kk, nyt kohta 1v ja 9kk, löytyykö kohtalo tovereita? Nyt jo poika paremmassa kunnossa ja vanhemmatkin alku järkytyksestä selvinnyt..

Käytiin siis meijän isompien lasten kanssa siellä pyörähtämässä. Tytön asiat oli mallillaan, seuraava visiitti ois vasta kolmen vuuen päästä jollei tässä jotakii erityistä sitä ennen tapahu. Foniatria nauratti kaikki käänteet tuossa tytön koulunkäynnissa, etenkii tuo kun tokaluokka oli käyty kahessa kuukaudessa :D Kuntoutussuunnitelmaan tuli liikuntaharrastuksen tarpeellisuus, harmi vaan ku ei oo oikein tuota rahukkata laittaa tyttöö mihinkään semmoseen :/

Pojan asioissa oli enemmän puimista sitten, ja tuntui pahalle kun se puhui lapsesta vaikeavammaisena :/ Mutta onhan tuo puhe jo 6,5 vuotiaalla aikaiso tekijä kaikessa tekemisessä. Foniatri kirjaa kunoutussuunnitelmaan että poika sais jatkossakin korotettua vammaistukea, lisäksi että seuraavaks haettas kelalta jatkoa puheterapiaan tämän kunnallisen tilalle. Nyt terapiaa on suunnilleen 3 kertaa kuussa, kelalta haettava määrä ois kaks kertaa viikossa mikä ois tietty paljon parempi. Paha vaan että mie en tykkää siitä kelan terapeutista, mutta mitäpä sitä ei lapsensa vuoksi... :D Lisäksi tarkoitus ois saaha pojalle apuvälineeksi tabletti ja sen käyttöön koulutus. Ossaahan kaikki käyttää sitä konetta, mutta ei ehkä apuvälineenä :D Toiveissa ois saaha pojalle joko puhetulkki tai henkilökohtainen avustaja kouluun. Oi että mie pissisin hunajaa jos meijän ois jollakii konstilla mahollisuus pitää tuo meijän avustaja! Lausuntoon tulee myös suositus sopeutumisvalmennuksesta meijän perheelle, ja sekin ois erittäin hieno homma :)

Kaiken kaikkiaan saahaan hienosti apua ja poikaa tuetaan kyllä monella eri tavalla. Itellä on kuitenkii semmonen olo että vois itkee, kun miettii mimmonen haaste pojalla on sen elämässä :/ Kyllä tää taas tästä ku mie hetken sulattelen :)

Kyselee hän :D

Tai no oltiin isimiehen kanssa ihan että wau! vaikkei se kaikille ehkä oiskaan niin merkityksellinen asia. Meistä taas tuntuu että se oli merkittävä edistysaskel :) 

Kun siis tää meijän keskimmäinen geeniperimä 6v, meijän lapsista se "erityisin" puhua papattaa paljon niin ku kuka tahansa lapsi, mutta siitä ei vaan saa selvää. Pojan puheessa on paljon virheitä, äänteitä puuttuu ja korvaantuu, ja s-kirjaimen se saa ihan aina käännettyy sanan loppuun. Oltiin eilen saunassa kun sille isiki pissihätä ja se läks lähti kesken löylyn pois, sanoi vaan että sitä 'pippistää'. Ja myö oltiin että wau upeeta!!!!! Se sana tuli meklein oikein!!!! Poika on aina tähän asti sanonut että 'pippittääf'... Ehdottomasti hehkutetaan tätä samaa asiaa puheterapeutille ylihuomenna :)

Tänään tuli sähköpostia pojan kommunikaatio-ohjaajalta, jolta just loppui yhteistyötunnit pojan kanssa. Se oli jutellut pojan puheterapeutin ja päiväkodin kanssa ja olivat olleet sitä mieltä että jatkoa olisi hyvä saada. Nyt tää kommunikaatio-ohjaaja yrittää saada maksajia olemaan samaa mieltä asiasta, ja miekii tosiaan toivon niin :) Mutta ihanaa kun huolehditaan pojan asioista, ja ollaan kaikki yhtenä rintamana ilman että tarvii taistella tuulimyllyjä vastaan. Ihan erilaista ollut pojan kohdalla ihan koko ajan, kuin mitä tytön kanssa on saatu kokea :) ... tosin sillonkin kaikki muut paitsi yksi ainoa taho oli ihanasti tukemassa :)

Morjens kaikille.

Meidän tytöllä, nyt 3,5v, on aivan valtavia raivokohtauksia. Olen niistä aiemmin kirjoittanutkin. Menee ihan suunniltaan pukeutumistilanteissa, jopa hakkaa päätään lattiaan.

Tuli mieleeni jostain lukemani tieto, että autisteista 75% on kehitysvammaisia, mutta loput eivät. Voisiko tuollainen kiukku - joka jatkunut jo todella kauan - olla yksi esimerkki ei-kehitysvammaisesta autismista? Naapuritkin ovat joko vihaisia tai hyvin huolissaan tytön kovasta huutamisesta.

Eli, poika on nyt 7 ja puoli vuotta. Vauva aikana oli paljon "autistisia piirteitä" , jotka ovat kehityksen myötä vähentyneet. Samoiten reilu 4v poika ei ottanut katsekontaktia, saatika puhunut yhtään ymmärrettävää lausetta. Diaknoosia ei ole saanut. Tällähetkellä puhuu hyvin (kiitos monen monta vuotta toiminut puheterapeutti), eikä oireilua ole paitsi henkisellä puolella, jonka vuoksi otti extra vuoden eskaria ja siirtyy vasta nyt ekalle luokalle. Henkistä kypsymättömyyttä on paljon. Minua huolestuttaa vauva-ajalta jäänyt pään voimakas heijaus puolelta toiselle ennen nukahtamista. Eli tilanne on se ettei poika "pysty" nukahtamasn ilman sitä. Eikä kukaan voi nukkua pojan kanssa samassa huoneessa. Olen asiaa miettinyt paljon, miten saan sen loppumaan. Pelottaa miten "pärjää" myöhemmin jos se ei lopu. Ennen kesää lasten psygologi päätti laittaa lähetteen lääkärin kautta neurologille joka tutkisi mahdollisrn adhdeen. Itse en sitä allekirjoittaisi. Kertokaa omia kokemuksia, vinkkejä ja neuvoja.

Kellään kokemuksia? Mulla tehään toista kertaa sokerirasitustesti koska vauvan mahanympärys on isompi kun pitäis :P Mutta toivotaa et kaikki ois hyvin :)

Elikkös meijän 5v pojalla on kielellinen erityisvaikeus. Poika puhua pajattaa mutta paha vaan siitä ei selvää saa. Diagnoosi on kielellinen erityisvaikeus puheentuottamisessa vaikea-asteisena. Poika ymmärtää kyllä mitä puhutaan mutta sen oma puhe ei tuu siltä jostakii syystä ymmärrettävässä muodossa, en sitte tiiä että miks. Poika käy säännöllisesti puheterapiassa ja monien käänteiden jälkeen yks ja sama terapeutti nyt sitten jatkaa säännöllisesti pojan kanssa. Pojalla on päiväkodissa henkilökohtainen avustaja jonku toisen lapsen kaa yhteisenä tukemassa toimintaa siellä. Meillä oli nyt keväällä psykologin ja foniatrin tutkimukset joihin tietty oli lausunnot toimintaterapeutilta, puheterapeutilta ja päiväkodilta.

Tännään oli palaveri päiväkodissa, poikahan on sen ikänen että ens syksynä on eskarin aika. Meitä oli paikalla isäntä ja mie, lastentarhanopettaja, henkilökohtainen avusta, erityislastentarhanopettaja, päiväkodin johtaja, tulevan eskarin lastenhoitaja, puheterapeutti ja psykologi. Kunnon asetelmat :D Hyviä uutisia kuultiin paljon! Poikaa saa pitää henkilökohtaisen avustajansa, mikä on erityisen tärkeetä eritoten kun eskari on koulun tiloissa, kaikki aikuiset on uusia jne. Myö haetaan pojalle pidennettyä oppivelvollisuutta ja poika sijoitetaan tulevaisuudessa eri kouluun ku esikoinen. Oikein superjee, ei tarvii enää pelätä että pojalle tulis sama opettaja ku tytöllä! :)))))) Lisäksi tännää tuli postissa päätös sopeutumisvalmennuksesta, eli saahaan kommunikaatio-ohjausta 15 tuntia, lisäksi siinä on 15 tuntia kuvakansion kokoamista varten. Ihan mahtavaa!!! Mie oon ihan fiiliksissä! Vielä ku korotetun vammaistuen jatkopäätös valmistuis nopsaan niin kaikki ois niin ku pittää :D

vein meijän 5v poikaa (kielellinen erityisvaikeus puheentuottamisessa vaikea-asteisena) tänä aamuna päiväkotiin. Juttelin pojan avustajan kanssa miten aiemmin viiikolla ollut foniatrin käynti oli sujunut. Sanoin että se foniatri suosittelee pojalle pidennettyä oppivelvollisuutta, mutta ei vielä tiietä miehen kaa että haetaanko sitä. Meillä on tuossa eskari näet koulun tiloissa eli ihan eri rakennuksessa joten aikuiset saati tilat ei ole tuttuja ennestään. Pojalla ei ole siellä ketään sellaista joka ymmärtäisi poikaa... Ja huolena oli että jos tehdään pidennetty oppivelvollisuus niin tämä avustaja on päivähoidon kautta, ja pidennetyn opetussuunnitelman jälkeen avustaja tulee koulutoimen kautta. Todellinen huoli siis, mieti jos itse menisit eskariin eikä kukaan ymmärtäisi sinnuu ollenkaan ensimmäiseen puoleen vuoteen?
Mutta ei huolta huomisesta, avustaja saa jatkaa meijän pojan kanssa!!! :) On kuulemma jo mustaa valkoisella! Mie oon niiiiiiiiin hirmuisen onnellinen! ISO helpotuksen huokaus :)

Onko täällä vanhempia joiden vauvalla on/on ollut epilepsia?

ja minnuu hiukka jännittää mitä se tuumaa tuosta meijän pojasta... Miun mielestä sen puhe ei oo juurikaan selkiytynyt vuuessa, ja ensi syksynä ois eskarin aloitus niin tässä nyt eletään tosissaan jänniä aikoja. Taikka jotenkii mie "pelkään" että se määrää pojan osastojaksolle ja en tiiä, mie jotenkii stressaan sitä vaikkei oo ees syytä ainakaan vielä :D Tytön kohdalla taitaa olla enemmän rutiinikäynti tuolla foniatrilla ja sitä en niinkään jännitä :)

29. päivä on molemmilla ajat, heti aamusta alkaen... Jänskäpänskää :D

Siis oon kertonut monta kertaa miten arseesta tytön opettaja on. No on se sitä vieläkii, ihme pilkunviilaaja jolla pakkomielle päteä ammattitadollaan. *huoh* No asia yksi sillä oli että sovitaan hojks-aika koskien tyttöä. Ei mittään halyyttävää, kaikenlaista reipastumista on tapahtunut jne. Pittää kahtoo se syksyn jatko ja sen sellasta.

Sitten se otti puheeks meijän keskimmäisen geeniperimän. Joo, oikeesti. Sanoi että jonkun konsultoivan opettajan pitäs käyvä poikaa kahtomassa päiväkodissa, että kun sille tehhään suunnitelma pidennetystä oppivelvollisuudesta. Ja menneekö se sitten kaukaisempaan kouluun dysfasialuokalle vai tuohon meitä lahempänä olevaan jossa se pienryhmätoiminta on parempaa hänen mukaansa. Asialla ei varmaan oo mittään tekemistä sen kaa että a) se opettaja on ite yksi konsultoiva opettaja taikka b) se ite siis opettaa 1-2 luokkaa tuossa lähempänä olevassa koulussa. Kauhu hiipi jo sydänalaan ku aattelin meijän poikaa sen opettajan luokassa... ja siis eihän se opettaja millään VOI ymmärtää tuon pojan puhetta jos se meillekkii tekkee tiukkaa ja enimmäkseen jutut mennee ihan ohi.

No mie puhuin ku runeberg miks meijän mielestä pojalle ei vielä tehtäs sitä pidennettyä oppivelvollisuutta, koska se ajatuksin että tytön opettaja kävis poikaa kahtomassa päiväkodissa on aivan järkky. Eli siis se opettaja soitti tytön asioista mutta puhui pojasta jota se ei ees opeta huomattavan paljon pitempään.

Että semmonen jännä pikku puhelu tännään X)

Toivon vilpittömästi että kaikki muutkii tuntee saavansa samankaltaisista paikoista täyden tuen :)

Mie kerron (jälleen :D) että meijän pojan puheterapeutti on siis mammalomalla. Paikkakunnan toinen terapeutti otti pojan itelleen, vaikka ei sillä mitään aikoja ole :D Poika on siis semmosella ylimääräsellä ajalla jonkun palaverin jälkeen joka toinen viikko. Tännään oli siellä käynti ja terapeutille oli tullut joku yksittäinen peruutus ensi viikolle, se buukkasi heti sen ajan pojalle, sanoi vaan että hän mielllään ottas pojan uuvestaan. Kerrassaan i-ha-naa kun siellä halutaan osallistua mahtavan hienosti ja kerrassaan upeesti! Jotenkii tuntuu että siellä paikassa sekä omassa neuvolassa halutaan oikeesti parasta meijän perheelle :)

Pittää muistaa taas kiitellä ja kehua kun taas seuraavan kerran tullee menoa noihin, nekään ei varmaan liikaa hyvää palautetta kuule :)

Heippa kaikille! Meillä on tällä hetkellä sellainen tilanne, että juuri kolme vuotta täyttänyt tyttö ei suostu pukemaan ylleen juuri mitään. Monesta paidasta, housuista tms. valittaa "Tää on liian kuiva!" Ulos emme pääse ollenkaan, koska esim. villapuku on mahdoton.

Mikä voisi auttaa? Mille materiaaleille hän mahdollisesti on allerginen?

Tänään vihdoin pääsin kuulemaan esikoisen tulokset. Ja sitähän sieltä löytyi mitä odotinkin. Esikoinen on joillakin aistimusten osa-alueella vaikeastikkin aistiyliherkkä ja joillakin sitten hiukan miedommin. Erityisen huolissaan oli siitä, että epäilee pojalla olevan aistiyliherkkyyden vaikein muotokin, eli "painovoiman hahmottamisen häiriö", eli pojalta katoaa kyky kontrolloida kroppaa kun jalat irtoaa maasta..tosi vaikea selostaa.

Tätä ei paperille vielä laittanut, koska viimeksi jumppatila oli remontissa, niin ei ihan kaikkia virallisia testejä voinut tehdä..sanoi kuitenkin, että pojalla ei ole mitään vaikeuksia vartalon hallinnassa ja toinen syy juuri näille kiipeily, luistelu,hiihto, pyöräily yms. on tämä jopa harvinainenkin painovoiman hahmotushäiriö. 26 pv tekee ne testit, niin saadaan virallisesti paperille.

Muuten toimintaterapeutti avasti aistiyliherkkyyttä hyvin, mistä johtuu, miten lasta autetaan ja miksi ne keinot on niitä mitä on. Kovasti olen tässä vuosien ainkana itseeni tietoa tästä imenyt ja arki on koitettu järjestää siten, että aistiärsykkeet pysyisivät pojalla siedettävinä ja toimintaterapeuttikin oli oikein hyvillään näistä meidän itse oivaltamista jutuista, tosin pari tuorettakin vinkkiä sain.

Erityisen haastavana piti meidän perheen kohdalta pienimmän sairastelua ja sen vaikutusta Sisuun. Koska aistiyliherkälle lapselle vaihtelut arjessa on todella haastavia ja tressaavia, niin tämä meidän pienimmän tila ja hoitoisuus heijastuu Sisun käytökseen ja tunne-elämään voimakkaasti, vaikka kuinka yritämme (tietenkin) olla kuormittamatta pienimmän sairasteluilla muita lapsia..esimerkiksi 5 vuotiaana se 6 viikon vaikea päivittäinen raivariputki oli seurausta kuukausia jatkuneesta osasto ja päivystyskierteestä pienimmän kanssa. Uudet asiat, jännitys yms. saattaa purkaantua vaikkapa käsien jyrsimisellä siten, että kasvot hankautuvat verille.

Tärkeintä on ymmärtää lapsen aistimaailma ja miksi poika tekee ja reagoi asioihin omalla tavallaan, sitten tasoittaa sitä tietä ja lopuksi löytää hoitavia ratkaisuja. Toimintaterapiaa ei muiden asioiden osalta aloiteta, pieniä apujippoja otetaan kokeeksi arkeen, esim paine-ilmatyyny pepun alle ruokapöytään jne. Mikäli tuo paino-voima juttu todennetaan, sitten jatkot mietitään uusiksi.

Koulun aloituksestahan eskarissa on nyt ollut puhetta, että pojan pitäisi alottaa ekaluokka pienryhmässä. Toimintaterapeutti oli sitä mieltä, että se on liioiteltua. Pojalla ei ole minkään suuntaista viitettä keskittymishäiriöistä yms. ja taidoiltaan ja tiedoiltaan on ikätasoa edellä. Kuulemma tietyt erityispiirteet tiedostaen (välitunnit ja liikuntatunnit vaikeita) poika voi hyvinkin pärjätä normiluokalla.

Paljon uutta mietittävää ja palaveerattavaa päiväkodin kanssa:)

Summa summaarium, kyllä äitit tietää jos kaikki ei ole "normaalisti"!

Jotenkii tuntuu että vertaistuki ois paikallaan X)

Meillä on tilanne siis se että pojalla 5v on kiellinen erityisvaikeus puheentuottamisessa vaikea-asteisena. Myö saahaan korotettuu vammaistukea ja poika käy päiväkodissa. Puheterapiaa pojalla ei ole, koska puheterapeutti on mammalomalla. Mahtavaa eikö? :D Pojalla on kuitenkii päiväkodissa henkilökohtainen avustaja jonku toisen pojan kaa yhteisenä, ja se on kerrassaan mahtava homma. Poika kävi justiinsa toimintaterapeutilla arvioitavana ja siellä sanottiin että on kuulemma dyspraksian piirteitä. Toiselle puheterapeutille saatiin kaksi aikaa, että se vois pikkasen ehdottaa jotakii kotiin ja päiväkotiin että mitä kannattas vähän tehä sillä välin ku varsinainen terapeutti vetää kotona lonkkaa X) Meille on tukiviittomien kotiopetusta 10 kertaa tiedossa kunhan vaan sovitaan että milloin. 

Mies oli tänään käyttänyt poikaa tuolla toisella puheterapeutilla toisen kerran, ja se terapeutti oli antanut pojalle muutaman ajan lisää, koska sille on ilmeisesti tarvetta. Poika siis meni nyt valtavien jonojen ohi... Jotenkii se oli nyt sitten se asia joka katkaisi aasin selän, ja olen tänään murehtinut tuota pojan puhetta tosi paljon. Mie vaan mietin että miten erilainen se on tuon asian kaa, mimmosta ois jos kukaan ei oikein ymmärtäs sinnuu, tiiättehän, kaikkia vaikeuksia mitä nyt vaan olla ja voi. *huoh*

erityistä tukea tarvitsevia lapsia? :D Oikeesti ollaan kyllä miehen kaa naurettu tälle jälkeenpäin, itse sillä hetkellä hölmistyin totaalisesti :D Niin ku miltä sen pitäs tuntua? :D Mihin myö voitas sitä verrata? Oli oikeesti aika hassu... Mie sille vastasin että ei meillä oo vertailukohtaa, tää on meille normaaliarkea :D

on tapahtunu vaikka mitä...ei edes itse muista kaikkea. on ollu ylä ja alamäkiä. viime viikolla kuultiin psykologisten testin tulokset (joita siis tutkittu keväästä asti). poika on siis keskiverto 5 luokkalainen....MUTTA e.r.i.t.t.ä.i.n vaikea lukihäiriö. TÄSTÄ syystä voi johtua suurin osa meidän ongelmista...eli käytöshäiriöstä. pojalle on viimeksi nää testit tehtu 6 vuotiaana ja psykologi oli tosi ihmeissään että miksi ei täs välissä ole tehty :o ja hän meinas että lukemaan tuputtaminen (lue opettaja tuputtanut ja moittinut) on tehnyt pienessä adhd-päässä hieman kepposia ja pojalla on vääristynyt minäkuva ja se näkyy käytöshäiriönä..

että tämmöstä...nyt sitten puheterapiaa ja AMMATTILAISEN tukea lukemiseen, tavoite on saada häirö reilaan viim keväällä, jos kaikki menee hyvin voi poika aloittaa integroidulla 6 luokalla, eli perusopetuksessa koska älykkyydessä ei ole mitään vikaa, päin vastoin, ERITTÄIN fiksu :D

ps:kunhan nyt opettaja pysyis suunnitelmissa, eikä unohtas niitä ensimmäisen viikon aikana mitä tuolta psykiatrisella ohjeistettiin...sillä kun on huono tapa lipsua, ja kuuli siitä nyt viime käynnillä vähän noottia.

pps:kotioloissa menee hyvin, niin hyvin miten nyt varhaismurkun kanssa voi mennä ;D

kun meijän pojalla on päiväkodissa on se henkilökohtainen avustaja!!! Mii sou häpi! :)))))

Tännäänkii ne oli pikkasen tehny tukiviittomia ja nyt ilmeisesti niitä käytetään jo koko ryhmässäkin, niin ku vanhassa päiväkodissa. Ihanaa ja mahtava helpotuksen huokaus. En ymmärrä miksi ne ei oo niitä aiemmin käyttäny, mutta ei miun tarvii kaikkee ymmärtääkkään X)

Lisäksi se oli sopinut toimintaterapeutin, elton, itsensä ja meijän kesken pidettävän palaverin koskien meijän poikaa ja sitten tuonnempana se pitää palaverin yhden puheterapeutin kaa että mitä meijän pojan kaa ois hyvä tehä. Oikee puheterapeutti on nääs mammalomalla niin käyvään pari kertaa arviossa yhdellä toisella niin saahaan vinkkejä jatkoon.

Avustaja oli ottanut pojalle käyttöön oman reissuvihkon, mihin kirjoitetaan pienet kuulumiset päivittäin, jos vaan muistetaan :D Siis semmonen vihko mikä kulkis kodin ja päiväkodin väliä joka päivä. Siihen ne kirjottaa mitä ne on tehny ja miten päivä menny, myö kotona sitten pikkasen meijän illasta. Kahotaan miten se lähtee toimimaan :) Joka tapauksessa ihan loistohomma, mukava täti ja ihanaa kun meijän poika saa vihdoin jotakii tukitoimia tuossakii päiväkodissa :)

En tiedä muistaako kukaan, kun taannoin puhelin vahvoista epäilyksistäni esikoisen (6.5v, aloitti nyt eskarin) suhteen, että hänellä on monitahoista voimakasta aisti-yliherkkyyttä, joka hankaloittaa hänen olemistaan ja tekemisiään usealla tavalla.

Psykologin luona ollaan käyty nyt muutamia keroja, kaavakkeita täytelty sinne ja tänne. Nyt odotetaan ensimmäistä aikaa toimintaterapeutille, joka on nimenomaan aistiyliherkkyyteen erikoistunut. Toiveissa on, että aika tulee pojan taustalla melko nopeasti.

Ajatuksena todellakin on se, että poika on tämän "ongelman" syntymästään saanut. Käynnistettiin 40+3 ja päättyi 12h päästä hyvin dramaattiseen hätäsectioon. Kun poika lopulta saatiin ulos, hän ei hengittänyt ominavuin, oli sininen ja veltto. Virkistyi lasten teholla kuitenkin nopeasti. Sekunttien päässä, että olisi cp- vamman yms. saanut, eikä kaukana kuolemaakaan. Mitään ei kuitenkaan hänen kohdallaan jäänyt, paitsi tämä aisti-yliherkkyys..joka on siis neurologinen häiriö.

Nyt alkoi eskari ja ei ollenkaan ilman ongelmia. Ensimmäisenä eskaripäivänä sai 45 min kiinnipitoraivarit. Lautapelitilanteesta, kun oli hävinnyt aloitusvuoron :/ Uusia naamoja (lapsia),uusi tila (samassa päiväkodissa),uusi aikuinen (yhteinen avustaja) ja tilanne muutoinkin, niin purkautui pojalla näin hurjasti. ISOJA harppauksia täytyy mennä eteenpäin, jotta kouluvuosi voisi alkaa normaalisti...onneksi on tässä vielä vuosi aikaa.

mein pojalla oli tänään puheterapia. Terapeutti sanoi näkevänsä pojassa paljon dysfaattisia piirteitä. mm. puhe takeltelee, tavut väärissä paikoissa ja kaikki kirjaimet eivät tule oikein sekä sanoja puuttuu. myös siirtymistilanteet on pojalle tosi vaikeita ja hiukkasen kömpelökin on vielä (oppi vasta lähemmäs 2v. kävelemään). myös puheen ymmärtämisessä on ongelmia. onko kellään lähipiirissä ollut dysfasiaa? meillä diagnoosi ei ole tarkka vielä, mutta poika jatkaa puheterapiaa, aloittaa toimintaterapian ja rupeaa käymään psykologilla. tää oli mulle jotenkii ihan ku isku vasten kasvoja.. yrittäny netistä ettiä tietoja että miten nämä sitten kouluelämässä pärjäävät yms. mutta aika vähän faktaa löysin

Meijän pojalle on tulossa jonku toisen pojan kaa yhteinen sellainen päiväkotiin nyt syksyllä. Mie sitte kävin miettimään että mitäköhän se käytännössä tarkottaa? Onko kenenkään lapsella ollut avustajaa päiväkodissa tai onko kukaan toiminut sellaisena?

Mielenkiintosta on tää erityisen lapsen äitinä oleminen... Mutta itku se vaan tuli, kun mie aattelin että ei se meijän poika nyt niin "vammanen" ole... JOs nyt ymmärrätte. No sen tiiän että Onnellinen ainakii ymmärtää :) Eniten mie kyllä säälin tuota poikaa, kun se jo kuitenkii tiedostaa että se ei puhu niin hyvin ku muut. Nyt kun se syksyllä aloittaa taas kiekkokoulun niin pitänee niille ohjaajille mainita varmaan että osaavat sitten suhtautua sen mukaan :)

Juuh että ei sen kummemmin asiaa, kuhan vähän tilitin kun tuo on nyt niin mielen päällä :)

Koska jostain syystä se on vaan niin tylyä luettavaa. Ja mie luulen että tätä ei voi ymmärtää jollei itse lue omista lapsista vastaavia. Meillä ei onneksi ole kuitenkaan mitään sen vakavampaa kuin nuo kielellisen puolen ongelmat, mutta onhan sitä noissakin. Tiedossa siis äitin kipuilua asioiden kanssa, jos ei kiinnosta niin suosittelen hyppäämään ohi X)

Vähänpä sitä arvasi kahdeksan vuotta sitten vauvaa hoitaessaan että mitä kaikkea on vielä edessä. Meijän esikoisella siis on kielellinen erityisvaikeus, on ja pysyy. Ollaan käyty nyt kolmena vuonna psykologin arviossa, tuplattu eskari ja nyt nähtävästi tuplataan se ykkönenkii. Tännää saatiin foniatrin lausunto käteen, huomenna soitan tytön koulun rehtorille ja jos en muuta niin edes v*ttuilen. Sapettaa niin kovasti koko homma. Mutta toisaalta asutaan pikkukaupungissa, ja täällä jos pullikoit niin kohtapas olet kahta enemmän silmätikkuna. No enivei, kuntoutussuunnitelmassa lukee sen lisäksi että suositellaan toiselle luokalle siirtymista, että pitäisi pelata ekapeliä ja pyrkiä vahvistamaan tytön itsetuntoa tuossa lukemisessa. Ohjeita pitäisi pilkkoa ja aina herätellä tyttö uuvestaan siihen kyseiseen tehtävään. Haastetta meille vanhemmille on oikeesti tuossa motivoinnissa... Mutta parhaamme yritetään :)

Tokavekaran diagnoosi tarkentui ja se on nyt kielellinen erityisvaikeus puheen tuotossa vaikea-asteisena. Tuossa etenkii tuo lopun vaikea-asteisuus kaihertaa äidin sydäntä ja jotenkii tunnen sääliä poikaa kohtaa. Vaikka se on tosi reipas, ihana aurinkoinen pikkupoika, jonka järjessä ei oo tippaakaan vikaa! Kuntoutussuunnitelma jatkaa aika samaa linjaa ku ollaan tähänkii asti menty, päivähoito, kuvien ja viittomien käyttö siellä ja kotona, henkilökohtainen avustaja, puheterapia jonka tarve pitkäkestoinen (tosi hilpeetä kun puheterapeutti jää syssymmällä mammalomalle), ens vuonna uudet psykologin tutkimukset ja uusi aika foniatrille. Lausunnolla voijaan hakea myös jatkoa vammaistuelle.

Jotenkii mie oon jo paremmin hyväksynyt tuon tytön tilanteen, nykyään on olemassa paljon oppimiskeinoja eri vaikeuksista kärsiville ja jos tahtoa löytyy niin siten voi kouluttautua vaikka ammattikorkeakoulua myöten. Toki kaikki oppiminen viivästyy ja on vaikeampaa. Miettikää itse miten pärjäisitte jos ette osaisi lukea ollenkaan? Mutta mie oon toiveikas, kyllä tyttö oppii lukemaan :)

Pojan kohtalo surettaa tavallaan enemmän. Entä jos se ei opi ikinä puhumaan kunnolla? Aika vaikeaa tulla toimeen vaikka pelkillä viittomilla, niitä ei kovin moni osaa. Jo ens talven kiekkokoulu on sinällään jännää, koska poika ymmärtää ohjeet, mutta se ei ite tule ymmärretyksi. Voitte varmaan kuvitella senkin että millaista on jos kukaan ei ymmärrä teitä vaikka miten selittäisitte? Onneks sieltä tulee jotain sanoja selkeesti, että eiköhän tuokii asia ajanoloon purkaannu :) Ja kohitystä on miun mielestä tapahtunut vaikka vuoden takaiseen verrattuna :)

Semmonen pieni ajatusten purkaminen tähän väliin :) Jotenkii näitä asioita pyörittelee päässään ihan koko ajan, sulattelee vähän kerrassaan. Välillä se on helpompaa, välillä vaikeempaa. Kaikki kunnioitus niille äideille jotka pähkäilee ihan todellisten ongelmien kanssa!

Meillä oli tännää keskustelu meijän 8 v tytöstä. Tytöllä on kielellinen erityisvaikeus, tuplasi eskarin ja on nyt pienryhmässä mukautetussa opetuksessa. Opettaja keväällä pyysi keskusteluun koululle, jossa ilmoitti että halluu jättää tytön luokalleen ja myö miehen kaa oltiin eri mieltä. Sen jälkeen meillä on ollu kokeilussa adhd-lääkkeet, on ollu toimintaterapeutin ja fyssarin arviot tytöstä, foniatrin arvio, psykologin arvio ja tietty lastenlääkäri on myös kirjottanu pari lausuntoa.

Puheterapeuttia lainatakseni, fakta on että tytöllä on kielellinen erityisvaikeus, se tullee aina olemaan eikä mene pois. Lukemaan oppiminen on tosi vaikeeta, siinä odotettiinkii oppimisvaikeuksia. Tyttöö ei ees koko homma kiinnostanu ennen kuin nyt keväällä, kun myö siirryttiin kovan luokan lahjontaan :D Luvattiin tallinnanreissu kuhan tyttö vaan on ahkera sen lukemisen kanssa :) Muuten on valmis koululainen, nytkii on matikassa perusopetuksen tasoisissa tehtävissä ollut kiitettävän tasolla, eli ei ollenkaan huonosti.

Mutta tuo jääräpää opettaja on nyt takertunu tuohon lukemiseen. Hänen mukaansa tyttö on nyt siinä vaiheessa missä tullaan ekalle luokalle. Opettaja on sitä mieltä että tytön itsetunto kärsii jos se jää luokalleen ens vuonna. Meijän mielestä tytön itsetunto kärsii jo nyt, motivaatio tullee varmasti loppumaan ja siis meijän tyttö on jo nyt vuotta vanhempi ku muut ekaluokkalaiset. Nyt ku se tuplaa tuon ekaluokan niin site se on jo kaks vuotta vanhempi kun muut. Voi jee ku päästään murrosikään. Lisäksi tyttö on jo mukautetussa opetuksessa, mie en nää syytä miks se ei vois siirtyy kakkoselle ja jatkaa äikässä tasonsa mukaan? Hänen kokemuksensa mukaan tää on paras ratkaisu. Ja sanotte mitä sanotte niin sen 7 v työkokemus erityisluokan opettajana ei miun mielestä kovin kummonen ole...

Lääkityksestä sen verran, että se ope ei tunnu ymmärtävän ollenkaan että tytön levottomuus tehtävän teossa johtuu kielellisestä erityisvaikeudesta, sen mielestä tää on jotenkii lääkkeillä ratkaistavissa. Opettaja oli melkein tippa linssissä kun kaikki teilas ne lääkkeet ihan suoraan, sanoivat suunnilleen yhteen ääneen että ei, ei, se on selkeesti tuossa kiellisessä puolessa. Ähä opettajalle :D

Niin juu ja pakko sannoo vielä, että arvaattekos miten koko palaveri alkoi? Myö kaikki istuttiin aloillemme ja opettaja kysyi että mistäs myö alotettaan? No, hän sannoo nyt ihan ääneen, että saako meijän perhe jotakii apua, kun meillä on kuitenkii kolme lasta ja miekii opiskelen nyt. Voi jee... X)

Miun aivot käy kierroksille ja mie yritän prosessoida näitä asioita. Ei oo helppoo X)

Ei hirveesti yllättäny kun poika jäi kaikissa kielellisissä tehtävissä reilusti alle ikätason. Kuulemma fiksusti se löysi huoneesta juttuja joilla esittää asiansa, esim. jos piti värejä kertoo, mutta tehtävät joissa piti sanoin kertoa niin katkes kommunikaatio-ongelmiin ihan kokonaan. Mutta sitten vastaavasti monessa esim. kuvamuistia koskevassa asiassa poika oli taas ikätasonsa yläpäässä, parissa tehtävässä pärjäs vielä jopa sitä paremmin :) Että tosissaan fiksu poika, kun se puhe vaan aukeis...

Myö saahaan se kirjallinen kooste kotiin joskus ens viikolla, mielenkiinnolla uottelen :)

Mistä sen tietää? Siis varmaks?

Oishan se ihanaa kun se oppis puhumaan, vähänkö ois helppo jutella sen kaa vaikka tarhapäivästä. Ja kun se on niin fiksu poika niin ois kiva kuulla sen juttuja...  Mutta tuota mie oon miettiny oikeesti jo jonku aikaa että onko tässä nyt se että mie osaan vaan kuunnella poikaa paremmin, vai onko puheessa oikeesti tapahtunu edistystä? Edelleenkii se saa sen s-kirjaimen sanan viimeseks ihan poikkeusetta, paljon äänteitä jää puuttumaan, mutta mie kuvittelen ymmärtäväni jo kokonaisia lauseita, enkä pelkästään yksittäisiä sanoja.

Voi voi... Tulkaa joku kuuntelemaan tuota lasta ja kertokaa että kuvittelenko mie? :)

Olis kiva kuulla miten muilla on todettu ylivilkkaus. Tutkin netistä niitä AD/HD määritelmiä ja sain 8 kun 6 pitäis olla.

Neitin serkulla todettiin juuri ADD. Onko muilla lähisuvussa ollut näitä diagnooseja?

Meidän 4v lääkäri neuvola on vielä käymättä, mut ajattelin siellä alkaa puhumaan. Tää ylivilkkaus ei esiinny vain kotioloissa vaan myös päiväkodissa. Voi kesken ruokailun kiivetä vaikka pöydälle istuun tai olla pöydän alla. Tai sit menee leikkiin.

Ja toi vaikea rauhoittuminen nukkumaan ei ainakaan vähennä epäilyjä. Kaikki on kokeiltu mut ei auta. Eikä meinaa herätä aamulla sit millään.

Kertokaa miten teillä oon tutkittu ja miten pitäis edetä tässä asiassa?

Tännää oli tytön hojks keskustelu. Kahottiin vähän miehen kaa että nyt taijetaan ampua kovilla, kun läsnä oli opettajan lisäksi avustaja ja rehtori X) Opettajan pääasiallinen pointti oli vakuuttaa meijät jättämään tyttö luokalleen. Mie oon kyllä sitä mieltä että ei onnistu, ja nekkii nyt sitte joutuu siihen taipumaan :D Kyllä ne sano että jätetään asia vielä hautumaan, mutta mie (ja mieskii :D) oon päätökseni tehny ja siinä pysyn. Mutta että huh. Oli oikeesti ihan inkvisitio-olo, ja nyt sitte oon ihan puhki. Kamalan uuvuttvaa jotenkii :)

onko kellään lapsi ollut varhennetussa esikoulussa?Kokemuksia?

vatsa sekaisin, päässä humisee, kädet tärisee...

soitin pojalle ajan tk:hon josta laittavat lähetteen psykiatriselle kriisihoitoon. paukut loppu, niin äidiltä kuin pojaltakin. mitä tästä tulee, meneekö ojasta allikkoon...en tiedä...kaikkeni oon koittanu mutta tuloksetta...oon toivoton, myönnän, en enää osaa poikaani tukea ja auttaa.

:(

kenellekkään tuttu?

Mitäs teille kuuluu?

mä soitin tänään polille. antoivat vaihtoehtoja: poika koulusta kotiin opiskelemaan, EI onnistu kotona meno muuttuu vaan hurjemmaksi, koska ongelmia myös kotona. toinen vaihtoehto: sossusta apuri aamuiksi, no juu ehkä alkuun vois toimia ja siltä kantilta ok että tiedän että poika pääsee kouluun kun olen töissä mut asiaa se ei paranna ja varsinkaan noita raivokohtauksia. ja se viimonen vaihtoehto: oman kunnan tk:sta lähete polille, se ehkä on siis se oikea osoite. pojalle kerroin näistä suunnitelmista (paitsi tuosta että kotiopetukseen jos koulussa ei asiat luista) ja sanoin että nyt jos vaan kykenet, muutat toimintamallias, muuten lähtö osastolle.

Käytiin tytön kaa siellä lastenpolilla sen adhd-lääkityksen kanssa. Sovittiin lääkärin kaa että ei anneta vähään aikaan lääkkeitä. Nyt lääkkeitten aikaan täytettiin kotona ja koulussa kerran viikkoon vaan sitä tiettyä yhtä päivää koskeva kysely. Koulun mukaan lääkityksen alun jälkeen tyttö on parantunu ku taikaiskusta. Joten nyt täytätetään koululla vielä muutama viikko niitä lappuja, mutta jätetään kertomatta että tyttö ei syökään lääkkeitä ;) Ja ihan oli lääkäri samaa mieltä meijän kaa tästä asiasta :D

ETTEN MÄ ENÄÄ JAKSA!!!!!! :(

oon sen niille sanonu, ja ne tietää tilanteen. se on kriittinen, HEIDÄNKIN MIELESTÄÄN. MUTTA NE EI TODELLAKAAN TIEDÄ OIKEETA TODELLISUUTTA, MILTÄ OIKEESTI TUNTUU OLLA MUN SAAPPAISSA (anteeksi että huusin, meni capslock vahingossa, enkä jaksa pyyhkiä). mä en jaksa sitä tunnetta kun joutuu olemaan kokoajan tolle lapselle negatiivinen koska mitenpä mä niitä positiivisiä palautteita antaisin kun kokoajan on sellainen uho päällä että oksat pois. ja arvatkaa miltä tuntuu kun lapsi useesti päivässä sanoo että hän on tyhmä, eikä kukaan rakasta ja vois tappaa itsensä :( se on ihan kamalaa!!! ja vaikka koitan halia ja puhua nättejä ja teen kaiken näyttääkseni että kuinka rakastan niin ei se ymmärrä, se pelkää kokoajan että me viedään se pois ja että sen ois parempi kuolla ennen sitä. en tiiä mistä se on saanu sen päähän. psykiatrisella tilanetta kuvaitiin kriittiseksi, mutta ei niin kriittiseksi että ois otettu osastolle heti vaan sitten ku tilanne menee huonommaksi....(nyt huudan sit oikeesti) MITEN HELEVETISSÄ SE VOI ENÄÄ HUONOMMAKSI MENNÄ!!! SIIS SITTENKÖ OTETAAN OSASTOLLE KUN TUOLLA ON JO HENKI POIS???? osasto ei varmaan vaan enää ole psykiatrinen :( :(

Kaipaisin muilta äideiltä/iseiltä kokemuksia kyseisestä sairaudesta. Meidän 5kk vanhalla tytöllä todettiin paha hypertrofinen kardiomyopatia alle viikko sitten ja en tiedä mitä ajatella :/

Meillä tytöllä nenä-mahaletku ollu 7 viikkoisesta, on nyt 4kk. Kielen liikkuvuudessa vikaa. Kaikki maito menee letkulla mahalaukkuun. Kiinteitä ollaan maisteltu kuukauden, mutta määrät on vielä pieniä. Toivossa on hyvää elää, että määrät suurenis ja oppis juomaan maidon nokkamukista. Tuttipullosta ei pysty imemään, rintaa imee mutta enää ei tule mitään ja silloin kun tuli niin sai syöttöpunnitusten mukaan molemmista rinnoista yhteensä 20-30ml. Eli määrä ois riittäny 1-2 viikkoiselle.

Neuvolassa vähäteltiin mun sanomisia, tyttö ei syöny ja huusi kellonympäri. Mentiin sitten Mehiläiseen ja sitä kautta Tyksiin ja hoito ja tutkimukset aloitettiin välittömästi. Tyttö on todettu muuten täysin terveeksi ja kehittyy ikätasollaan. Syntymämitat oli 4520g ja 54cm ja nyt 4kk 6110g ja 59,7cm. Kasvu pysähtyi mutta on jälleen nousussa.

Onko täällä muita vanhempia samassa veneessä?

Saan osakseni paljon vähättelyä asiasta, ihmiset luulevat että tää on jotenkin helppoa. Tää on raskasta, sitovaa, sotkua riittää, huutoa riittää, kotoa ei pääse itse mihinkään...olo on kuin sairaanhoitajalla eikä äidillä. Perheessä vielä 6 vuotias poika.