Klippel-Trenaunay oireyhtymä

Noniin.. Pojallani todettiin viime perjantaina kyseinen oireyhtymä.. Useamman lääkärin mielipide asiaan on saatu, ja he ovat sitä mieltä että kyseinen tauti on kyseessä vaikka oireet on pojalla vielä lieviä. Onko täällä muita joilla on tuo harvinainen oireyhtymä.. Vertaistukea tarviisin, en oikein tiedä mitä ajatella tai miten asiaan suhtautua.. Tulevaisuus pelottaa vietävästi ja surettaa..

16.10.2012
p1rpana86
p1rpana86

Noihin sopeutumisvalmennuskursseille on valtakunnallinen haku. Kyllä sinne pääsee vaikka asuisi kuinka kaukana Helsingistä.

Sosiaalityöntekijä ja lasten kuntoutusohjaaja neuvovat kaikissa asioissa, ja myös tuonne kurssille hakemisessa, siis paikallisessa sairaalassa, jossa olette asiakkaana.

Voimia!

17.10.2012
PekkajaMatti
PekkajaMatti

Huomasin itsekkin tuon rinnekotisäätiön. Harmi vaan itse ollaan täällä pohjoissuomessa.. Noh onneksi on tämä netti, sieltä saa kyllä tietoa ja apua.

Kiitos teille tuestanne!

17.10.2012
p1rpana86
p1rpana86

Se oli tarkoitukseni kysyä, että mistäpäin pirpana oot?

Jäi pois edellisestä viestistä.

16.10.2012
PekkajaMatti
PekkajaMatti

Itse Rinnekoti toimii Espoossa, ja Helsingistä pääsee bussilla sinne. Erikseen on toi lasten kuntoutuskoti.

16.10.2012
PekkajaMatti
PekkajaMatti

Toisaalta hyvä, että diagnoosi löytyi noin aikaisin, että tilaa voidaan tarkkailla ja seurata tarkasti. Toivottavasti ei vaikuttaisi luuston kasvuun. Tuo kasvojen läikkä on kyllä ikävä jos lähtee kovin kasvamaan.

16.10.2012
misukka
misukka

Kyseessä on synnynnäinen suonien kehityshäiriö, angiodysgeneesi, jonka taustasyy on tuntematon. 

KTO:n suoniepämuodostumat ovat synnynnäisiä, mutta laskimolaajentumat alkavat paremmin näkyä vasta vähitellen, kun taas hiussuoniluomet ja kudoksen liikakasvu havaitaan jo vastasyntyneenä. (pojalla tuki eka läikkä n.1kk iässä ja siitä eespäin pikkuhiljaa lisääntynyt)

Poikkeavat suonet eivät kuljeta nesteitä normaaliin tapaan ja siksi alueelle kertyy turvotusta. Myös todellinen kudoksen liikakasvu kuuluu oireisiin. Se koskee tavallisesti pehmytkudoksia, seurauksena esimerkiksi raajan poikkeava paksuus. Pienellä osalla potilaita myös sairaan alueen luut voivat kasvaa liikaa.

 

 

Mies toivoo edelleen että lääkärit väärässä ja jalan läiskät häviäsivät. Mutta ikävä kyllä tässä 5kk aikana ovat vaan lisääntyneet..

Itse itkun jälkeen huokasin miehelle, että onneksi ei ole kuolemaksi, mutta yllätti kuitenkin tuo diagnoosi. Ja sit kun vielä kävin kuukkelista hakemassa kuvat ko.tautiin niin yök..

Meillä oireet siis lievimmästä päästä (vielä). "vaaleanvioletteja" länttejä oikeassa jalassa reidestä alaspäin. Muualla iholla en ole vielä havainnut, muutakuin että oikeassa poskessa pintaverisuonet pinnassa (lääkäri haluaa sitäkin seurattavan).

16.10.2012
p1rpana86
p1rpana86

Valitettavasti ei ole vertaistukea antaa mutta toivotaan, että oireet pysyisivät kurissa ja lievinä.

Mitä tuossa tuota kuukkeloin, ni ei onneksi ole mikään maailmaa kaatava juttu erityisesti jos oireet pysyy pienellä alueella ja lievinä. Kuinkas laajalla teidän pienellä noita oireita sitten on?

16.10.2012
misukka
misukka
Tapahtui virhe. Yritä myöhemmin uudelleen.
Ladataan...