Noihin sopeutumisvalmennuskursseille on valtakunnallinen haku. Kyllä sinne pääsee vaikka asuisi kuinka kaukana Helsingistä.

Sosiaalityöntekijä ja lasten kuntoutusohjaaja neuvovat kaikissa asioissa, ja myös tuonne kurssille hakemisessa, siis paikallisessa sairaalassa, jossa olette asiakkaana.

Voimia!

Huomasin itsekkin tuon rinnekotisäätiön. Harmi vaan itse ollaan täällä pohjoissuomessa.. Noh onneksi on tämä netti, sieltä saa kyllä tietoa ja apua.

Kiitos teille tuestanne!

Se oli tarkoitukseni kysyä, että mistäpäin pirpana oot?

Jäi pois edellisestä viestistä.

Itse Rinnekoti toimii Espoossa, ja Helsingistä pääsee bussilla sinne. Erikseen on toi lasten kuntoutuskoti.

Toisaalta hyvä, että diagnoosi löytyi noin aikaisin, että tilaa voidaan tarkkailla ja seurata tarkasti. Toivottavasti ei vaikuttaisi luuston kasvuun. Tuo kasvojen läikkä on kyllä ikävä jos lähtee kovin kasvamaan.

Kyseessä on synnynnäinen suonien kehityshäiriö, angiodysgeneesi, jonka taustasyy on tuntematon. 

KTO:n suoniepämuodostumat ovat synnynnäisiä, mutta laskimolaajentumat alkavat paremmin näkyä vasta vähitellen, kun taas hiussuoniluomet ja kudoksen liikakasvu havaitaan jo vastasyntyneenä. (pojalla tuki eka läikkä n.1kk iässä ja siitä eespäin pikkuhiljaa lisääntynyt)

Poikkeavat suonet eivät kuljeta nesteitä normaaliin tapaan ja siksi alueelle kertyy turvotusta. Myös todellinen kudoksen liikakasvu kuuluu oireisiin. Se koskee tavallisesti pehmytkudoksia, seurauksena esimerkiksi raajan poikkeava paksuus. Pienellä osalla potilaita myös sairaan alueen luut voivat kasvaa liikaa.

 

 

Mies toivoo edelleen että lääkärit väärässä ja jalan läiskät häviäsivät. Mutta ikävä kyllä tässä 5kk aikana ovat vaan lisääntyneet..

Itse itkun jälkeen huokasin miehelle, että onneksi ei ole kuolemaksi, mutta yllätti kuitenkin tuo diagnoosi. Ja sit kun vielä kävin kuukkelista hakemassa kuvat ko.tautiin niin yök..

Meillä oireet siis lievimmästä päästä (vielä). "vaaleanvioletteja" länttejä oikeassa jalassa reidestä alaspäin. Muualla iholla en ole vielä havainnut, muutakuin että oikeassa poskessa pintaverisuonet pinnassa (lääkäri haluaa sitäkin seurattavan).

Valitettavasti ei ole vertaistukea antaa mutta toivotaan, että oireet pysyisivät kurissa ja lievinä.

Mitä tuossa tuota kuukkeloin, ni ei onneksi ole mikään maailmaa kaatava juttu erityisesti jos oireet pysyy pienellä alueella ja lievinä. Kuinkas laajalla teidän pienellä noita oireita sitten on?