"Kaaoottiinen tämä teidän pojan tilanne"
Eilen meillä oli tarkoitus olla Urhon keuhkolääkärin kontrolli, mutta ko lääkäri olikin joutunut yllätyspäivystämään edellisvuorokauden, niin ei ollut enää paikalla, kun meillä aika oli. Urhon otti vastaan infektiolääkäri. Aika myöhästyi 45 min, kun lääkäri koitti selata läpi kaikki Urhon epikriisit..saamatta kuitenkaan ehkä kokonaiskuvaa. Tuon otsikkolauseen sanoi ensimmäiseksi. No, kyllähän se siltä todellakin tuntuu. Lääkäri oli todella pöyristynyt koko tästä tilanteesta. On niin monta päällekkäistä asiaa, jotka ovat vialla ja erityisesti piti tuota antibioottien lukumäärää aivan käsittämättömänä. Limaisuuden hoidosta ei tiennyt mitään, mitä siihen annetaan ja millaisella laitteella ja miksi annetaan?! Onneksi bongattiin Urhon hoitoa seurannut kuntoutusohjaaja ennen lääkäriä käytävästä ja hän tulikin sitten mukaan lääkäriin ja näytti laitteen yms tälle lääkärille. Keuhkokuvassa käytiin ennen aikaa ja lääkärin mielestä olisi muutosalueet edellisiin kuviin nähden aavistuksen pienentyneet, muttei mitenkään "parantuneet"..tämä kuitenkin hyvä uutinen. Muuten ei osannut kantaa ottaa mikä merkitys limaisuudella ja tällä tilanteella nyt keuhkoihin on..kun hänhän oli infektiolääkäri :D Tämä nainen nyt linjasi asian niin, että nyt loppuu se antibioottien syöminen. Lopetti estolääkitysantibiootin (omatoimisesti, konsuiltoimatta Urhon hoitavaa lääkäriä) vedoten siihen, että ko. antibiootti on resistenssi toiselle bakteerille (pneumokokille), joka Urhon näytteistä on löytynyt usein. Pitäs toimia siihen Moraxellaan, joka on useasti löytynyt märästä, joka valuu korvasta, mutta korvatulehduksethan on jatkuneet viime kuukaudet ihan yhtä tiuhaan kuin ennenkin, vaikka tuota estoa kuurien välilläkin ollaan syöty. Perusteltu päätös ja itse olen samaa mieltä. Kliininen tila oli eilen hyvä. Limaisuus ylähengitysteissä. Limarohisee aamulla 2h heräämisen jälkeen todella kovasti, samoin päiväunien jälestä, sekä iltaan kohti lisääntyen. Suolahoito pidetään ennallaan, samoin muut astmalääkkeet.Keuhkot oli siis melko hyvät :) Toinen korva punoitti, mutta odotetaan märän valumista ennen toimenpiteitä. Kaiken sen päivittelyn keskellä unohdin kysyä siitä värekarvanäytteestä, joka otettiin skopiassa. Elikkä, että onko niissä toimintahäiriö, jonka johdosta lima ei hengitysteistä/keuhkoista poistu luonnollisesti. Tämä lääkäri linjasi siten, että hän ei ole ollenkaan varma, että se Urhon immuunipuutos olisi tämän tilanteen taustalla tai, että se tämän olisi aiheuttanut? Kun Urhon immunologian tulokset tuli, joku muukin infektiolääkäri oli lausunut samoin. Keuhkolääkäri, omalääkäri ja liuta lastenlääkäritä taas pitää itsestäänselvänä, että tämä on siitä johtuvaa. Kyllähän tässä nyt kysymyksiä ilmassa on..entistä sekavammaksi menee. Lisäksi lääkäri sanoi, että näyttää siltä, että Urhon elimistö reagoi poikkeuksellisesti (agressiivisella bakteeritulehduksella) kaikkiin toimenpiteisiin, jotka tehdään hänen "sisällään" (broncoskopia, putkitukset, kitarisat) Sekin oli hänestä erikoista. No, eilen ei antibioottia saanut. (eikä siis nyt saa edelleenkään)Tänään on tasaisen reippaan limarohinainen ollut koko päivän ja jouduinkin muutaman viikon tauon jälestä aloittamaan ventolinen spiralla, koska hengitys muuttui vaikeammaksi:( Varmasti viikon sisällä nähdään mitä tästä nyt seuraa. Pyydän teitä muistamaan meidän pientä iltarukouksissa, että tilanne ei pahenisi! (Jos alkava kevät ja kesä ei muuta pojan vointia huomattavasti, niin infektiolääkäri sanoi, ettei mitään ole tehtävissä.) Olivat pyörtyä, kun kerroin meidän työjärjestelyistä, että saadaan Urho pidettyä kotona. Teen siis yövuoroja pelkästään ja, kun on yövuorot, niin 3 isompaa menee aamulla miehen mukana päiväkotiin ja minä jään Urhon kanssa kotiin, nukun sitten Urhon kanssa päiväuni-aikaan viekutusten *sydän*. Käskivät hakea omaishoidontukea..että saisi edes rahallisen korvauksen tästä järjestelystä:D Kyllä mua nauratti. Sovittiin kuntoutusohjaajan kanssa, että hän pyytää keuhkolääkärin kirjoittamaan sellasen B-lausunnon, että pyyhkivät Kelassa kyyneliä kun lukevat sitä :) (vitsivitsi) Keuhkolääkäri oli ollut harmissaan, kun Urhoa ei tavannut..mutta jospa olisi paikalla seuraavalla kerralla. Sellasta. Kiitos, jos jaksoit lukea :D
Vastaa
Listaa uusin ensinNetistä olen lukenut, että se immuunipuutos joka Urholla on altistaa auto-immuunisairauksille. Mittään tältä saralta ei ole tosin vielä tutkittu..harmittaa, kun viimeksi polikäynnillä ei ollut Urhon hoitava lääkäri (keuhkolääkäri), olisin juuri tästä asiasta halunut keskustella..vaikka toisaalta tuntuu, että rupean olemaan jo vainoharhainenkin..Tällä hetkellä pitävät Urhoa vaikeassa infektiokierteessä olevana poikana ja infektiokierteen rajuus johtuisi ainakin osittain tosta komplementin puutoksesta. (lektiini)
Maanantai aamuna kipasin pojan kanssa Jorviin ja obstruktiossahan ne keuhkot olivat, erittäin reilut vinkunat molemmin puolin, reipas palleahengitys. Maanantai aamuna kuumetta 38,5.
Päivä availtiin putkia siellä päivystyksessä ja alku-illasta lääkäri kyseli, että jäätäisiinkö osastolle yöksi. Sen verta oli hengitys kyllä helpottunut ja vinkunat hävinneet, että uskalsin kuitenkin pojan kanssa kotiin lähteä. Kolmen päivän kortisoli-kuuri p.o ja korviin pistettiin nyt se antibioottipiikki kankkuun.Korvat yhtä pahana edelleen kuin 5 päivää aikaisemminkin.
Viimeyön itki selkeästi kipu-itkua, mutta kuitenkin tänään ollut jo lämmötön ja ainoastaan aamulla otettu ventoline-spira kertaalleen, ellei mies nyt illalla ole joutunut antamaan. Todella limainen on edelleen ja MucoClearia saa sen 4x päivä antaa. Korvatippojen laitto on ihan painajaista, rimpuilee ihan hirvittävästi..Nää pahenemisvaiheen lääkinnät on suoraan sanottuna ihan kidutusta pojalle ja tekee meidän arjesta todella työlästä..toisaalta pitäs aina muistaa, että huonomminkin vois olla.. Ehkä se taas tästä. Seuraavaa korvatulehdusta ja pahenemisvaihetta odotellen.
Omalääkäri lomaillut vikat 2vk, viimeisimmistä käänteistä ei ole tietoinen. Huomenna tulis töihin (jos ei tiettyu sairaana), mutta mennään Jorviin aamulla suoraan, jahka pääsen töistä. T.K jää muuten pois huhti ja toukokuuksi, mikäli teillä happy oli tytällä käyntejä hänen luona :(
sanattomaksi vetää.
en voi kuin lähettää iiiison voimahalin jotta urho saisi turhat röhinät ja muut selätettyä ja siirrettyä historiaan. vähintään yhtä iso vanhemmille jotka jaksavat kaiken kaaoottisuuden keskellä hoitaa rakkaimpiaan!3
Perjantaina soitti aamupäivästä lääkäri Jorvista ja käski lopettaa edellisiltana aloitetun kuurin, koska kuuri oli juuri sellainen joka ei enää Urhoon pure. Kantaa otti estolääkitykseen, että toistaiseksi ei mitään aloteta, vaan seurataan tilannetta..soittaneen lääkärin kanta oli, että tämä tila ei vielä voi johtua estolääkityksen lopetuksesta, vaan tämä pahenemisvaihe oisi alkanut, vaikka esto olisi mennytkin. Toivottavasti näin on, ihan ei miehen kanssa tätä kyllä niellä :/ Korvat oli tarkoitus hoitaa pelkästään tipoilla (putket pysyisivät auki), mutta mikäli ei parane, niin sitten haetaan antibioottipiikki kankkuun.
Tilanne Urholla on todella huono. Ihan maksimi kotispiroilla ollaan perjantaista asti menty.Ihan veitsenterällä on ollut lähteminen päivystykseen kokoajan. Hengitys on niin villin kuuloista, että heikompaa hirvittäisi.Kuumeilee edelleenkin 38 asti. Huomenna me lähdetään takaisin Jorviseen..ei enää pitempään uskalla odottaa.
Päästiin illalla jo kotiin spirahoidoille. Keuhkot on/oli obstruktiossa, "keuhkoputkentulehdus" ja molemmin puolin märkivät korvatulehdukset. Eilen nousi kuume.Hengitys on tänäkin aamuna todella rahisevaa, ventoa otettu jo useammin.Ehkä se tästä.Nyt vain jännitetään ettei muutu keuhkokuumeeksi.Eilen siis kuuri aloitettiin ja tänään miettivät viisaat yhdessä, että mikä estolääkitys pojalle uudestaan aloitetaan, koska tämä tilan huonontuminenhan oli suoraan eston lopetuksen seurausta.Muutenkin aikovat isommalla kokoonpanolla miettiä Urhon tilaa ja hoitoa.
Näinhän tässä nyt näyttäs käyvän. Maanantaina lopetettiin se estolääkitys. Tiistaina pamahti poika oikein kunnolla tukkoon (yskii hyvin) ja alotettiin se vento. Eilen nousi lämpö. Viimeyön huutanut ja pyöri levottomasti, hengitys muuttui rahisevaksi.Aamulämpö oli 37,5 ja posket helottaa siihen malliin, että kuumeeksi nousee. Silmät on todella kipeän näköiset, kovasti koittaa silti touhuta.
Ja tottakai. Omalääkäri on maanantaihin asti lomalla. Mies vei esikon 08 6 v neuvolaan ja 11 on auton katsastus (vika päivä katsastaa, venähti huoltojen/vara-osien saatavuuden takia), että kaikki sattuu aina, kun pitäs auto olla käytössä. Joudun tekemään nyt niin, että otan nuo 3 pienintä mukaan ja linkulla lähettävä päivystykseen.
Urho on nyt 1,5v reipas, touhukas ja iloinen taapero. Uloisesti muistuttaa micelinmiestä (eilen 13,8kg ja 81,5cm):D Kaikkien yllätykseksi, pojan ulkoinen olemus on todellakin aivan päinvastainen mitä voisi odottaa (riutunut, kelpea ja kasvu hidastunut)..jos ei limarohinaa lasketa.
Itkut Urhon tulevaisuuden suhteen on jo itketty. Otetaan päivä kerrallaan sellaisena kuin ne tulee..mitään en enää aio etukäteen pelätä.
Itse kyllä vahvasti uskon siihen, että Urhon tila on immuunipuutoksesta johtuvaa (tätä tukevaa aineistoa myös netistä luotettavilta yliopiston sivuilta lukenut) ja jotenkin olen ajatellut, että olisi hauska tietää miten muut lapset, onko heillä sama puutos..esimerkiksi, että lektiiniarvo olisi matala (ekat 3v jatkuvasti räkäisiä, yskäisiä, korvakierteisiä ja kolmannella on atopia sekä infektioastma), kun Urholla taas tuo lektiini on mittaamattoman matala, eli sitä ei ole ollenkaan..immonologisiin tutkimuksiin vaan ei luulemiset riitä tai niihin ei ruveta :D
Positiivisella ajatuksella tästä eteenpäin!
voi ku minnuu ihan itkettää kun aattelee teijän pientä. Jotenkii kaikki tuommonen surettaa kahta enemmän ku lapsi on saman ikänen ku oma pieni. Voimia ihan hurjana! Kyllä teijän poika on ihan nimensä veroinen! En ossaa ees kertoo että kuinka kovasti toivon pojan voinnin paranevan huimasti kesän myötä ♥
Kuten moni muukin on todennut niin eipä osaa paljoa mitään sanoa, voi vaan toivoa että pikkuisella alkaa vointi parantua ja olo helpottuis! Voimia täältäkin toivottelen ja enkeleitä pienen pojan vierelle!!
Atooppisesta ihosta voin sen varran sanoa, että siskon tytöllä(nyt 10v) oli pienempänä kans paha atooppinen iho, väliin oli rikki taipeet ja märki mutta pahin meni ohi kun tuli ikää lisää. Taitaa sillä edelleen olla vähän kuivahko iho, muttei mitään niin pahaa ole tietääkseni ollut sitten taaperoiän..
Urho on syntymästään asti ollut tukkoinen.Korvakierre alkoi (nyt siis alkava 27 tulehdus) 7vk iässä ja pikkusen alle 4kk iässä puhkesi erittäin voimakas atooppinen iho.(menee iho verille) Nyt sitten reilu vuoden ollut limarohinainen, ja tähän väliin mahtuu keuhkokuumeita, keuhkoputkentulehduksia ja yksi epäselvä sepsis..ja suurimpana huolena siis nuo muutokset keuhkoputkissa (painuneet osittain kasaan ja seinämät puksuuntuneet sen liman takia)
Mitä lie tuolla "ei mitään tehtävissä" tarkoitti. Liekkö, että ei ole muita korjaavia hoitoja olemassa. Eli hoidetaan oirehoitona ja toivotaan, että ikää tulisi lisää ja putket kasvaisivat.
Huh! Nyt ei muuta pysty sanoon.
Toivotaan että tällä kaikella olisi jonkinmoinen vaikutus ja mieluiten hyvään suuntaan.
Sanattomaksi vetää enkä osaa muuta kuin toivottaa teille kovasti jaksamisia.
