Kun jatkat tämän sivun käyttöä hyväksyt samalla evästeiden käytön. Voit lukea lisää tästä linkistä.

 

Onko kenenkään lapsella todettu kardiomyopatiaa??

Kaipaisin muilta äideiltä/iseiltä kokemuksia kyseisestä sairaudesta. Meidän 5kk vanhalla tytöllä todettiin paha hypertrofinen kardiomyopatia alle viikko sitten ja en tiedä mitä ajatella :/

14.2.2012
masukkini
masukkini

Juu-u, Hesan reissu sit takana ja onneks tuli tutkimuksista melko hyviä tuloksia, eikä tartte nyt heti ruveta isompiin operaatioihin.. :)

Traks, voin sanoo, että et oo ainut jonka mielestä ei hirveen hyvin homma toiminu k4:lla. Olihan siellä jotkut ihan mukaviakin hoitajia, mutta meidän tytölle ei ollu sen vertaa riittäny aikaa, että olis edes yritetty antaa ruokaa tuttipullosta kun olin poissa, vaan laitettu suoraan syöttöpumpulla nm-letkuun :/ Nooh, mut nyt ollaan taas kotona ja kaikki hyvin 3

Oletteko te muut sydänlasten vanhemmat laittaneet lapsen millaiseen hoitoon ja minkä ikäisenä, kun olette menneet takaisin töihin? Itse tätä joudun nyt pähkäilemään, ku vanhempainvapaat alkaa olla lopuillaan kohta :(

11.3.2012
masukkini
masukkini

Aamulla kardiologi tulikin ilmoittamaan, että tytön vointi on ollut n. vuorokauden niin hyvä, että ei tarvitsekaan lähteä Helsinkiin.. Toivon nyt todella, että vointi pysyisikin hyvänä ja pääsisimme edes hetkeksi kotiin käymään - olen siis tyttären kanssa sairaalassa yötkin.

Silloin 3 viikkoa sitten kun sairaus todettiin ja lääkitys aloitettiin, niin vointi koheni hurjasti, mutta sitten se huononikin hetkessä. Pelottaa, että jotain tulee kotona ja emme kerkeä sairaalaan (asumme siis aika korvessa). No tuskis tulee, tää on vaan tätä tyhmää jossittelua :)

Onko teillä kokemusta siitä Ronald:n talosta?? Miten nopeesti sinne pääsee suunnilleen?

27.2.2012
masukkini
masukkini

Juupa. Osastolle taas jouduttiin. Viikossa niin paljon pahentunu toi paksuuntuma. Ensi viikolla siirrymmekin HUS:n.. :/ Tällä hetkellä neiti ripuloi ja oksentaa kaiken ulos ja kärsii tuskissaan. Voiko isompaa tuskaa olla äidillä, kuin oman lapsen kärsimyksen seuraaminen? Huoh.

25.2.2012
masukkini
masukkini

Kiitos paljon vastauksista! En toivoisi sydänvikoja kenellekään, mutta on paljon helpompi olla, kun saa lukea, miten muilla on asiat mennyt.

Olemme käyneet KYS:ä sairaalareissut ja tutkimukset ainakin vielä toistaiseksi. Helsinkikin kyllä varmaan tulee jossain vaiheessa tutuksi (toivottavasti kuitenkaan ei tulisi). Kys:ä onneksi akuuttiosastolla oli kiva henkilökunta ja muut työntekijät. Sainkin jo sieltä pientä kriisiapua ja nyt käyn sitten ainakin jonkin aikaa ammatti-ihmiselle jutustelemassa. Helpottaa kummasti :)

Ei meidänkään varmaan ihan lasipullossa tarvitsisi elää, mutta kun asumme maalla ja jo pelkkä reissaaminen rasittaa tytärtä niin kovasti, saatika sitten joku infektio rytmihäiriöineen :/

20.2.2012
masukkini
masukkini

Minkä ikäinen vesase teidän lapsi nyt on? Kun mietin vaan, sitä, että onko siihen kodinhoidontukeen määritelty joku ikäraja..?

Mitenhän saan pidettyä itseni koossa kaikkien näiden asioiden keskellä? Elämä muuttu kerta heitolla dg. jälkeen.. Ei saa mennä enää käymään oikein julkisissa paikoissa missä voi olla infektioita, meille ei saa tulla kukaan vähääkään sairas, yms.. No, päivä kerrallaan ja kaikki on tytön parhaaksi.

20.2.2012
masukkini
masukkini

Erehdyin jo lukemaan yhden kauhutarinan, ilmeisesti sen ainoan mikä tyttären sairaudesta löytyy :/ Tuntuu niin ahdistavalta, kun netistä ei löydy kardiomyopatiasta juuri minkään moista keskustelua.. Pitää kyllä tosissaan hakea noista sydänliiton jutuista jotain vertaistukea. On niin hukassa oleva olo edelleen. :|

Saitteko te omaishoidontukea ja minkä suuruista vammaistukea teille myönnettiin? Minun pitäisi vielä käydä Kelan ja kunnan kanssa paperisotaa kaiken tämän shokin keskellä.. Huoh.

19.2.2012
masukkini
masukkini

Oon yrittäny ajatella positiivisesti, mutta väkisinkin tuppaa miettimään niitä kauheimpia asioita mitä voi tulla tulevaisuudessa, esim. mahdollinen sydämensiirto :/ Mutta onneks suomessa tosiaan on hyvät kardiologit.

Ootteko te hoitanu tutkimukset yksityisellä vai julkisella?

15.2.2012
masukkini
masukkini
Tapahtui virhe. Yritä myöhemmin uudelleen.
Ladataan...