Kun jatkat tämän sivun käyttöä hyväksyt samalla evästeiden käytön. Voit lukea lisää tästä linkistä.

 

Nenä-mahaletku

Meillä tytöllä nenä-mahaletku ollu 7 viikkoisesta, on nyt 4kk. Kielen liikkuvuudessa vikaa. Kaikki maito menee letkulla mahalaukkuun. Kiinteitä ollaan maisteltu kuukauden, mutta määrät on vielä pieniä. Toivossa on hyvää elää, että määrät suurenis ja oppis juomaan maidon nokkamukista. Tuttipullosta ei pysty imemään, rintaa imee mutta enää ei tule mitään ja silloin kun tuli niin sai syöttöpunnitusten mukaan molemmista rinnoista yhteensä 20-30ml. Eli määrä ois riittäny 1-2 viikkoiselle. Neuvolassa vähäteltiin mun sanomisia, tyttö ei syöny ja huusi kellonympäri. Mentiin sitten Mehiläiseen ja sitä kautta Tyksiin ja hoito ja tutkimukset aloitettiin välittömästi. Tyttö on todettu muuten täysin terveeksi ja kehittyy ikätasollaan. Syntymämitat oli 4520g ja 54cm ja nyt 4kk 6110g ja 59,7cm. Kasvu pysähtyi mutta on jälleen nousussa. Onko täällä muita vanhempia samassa veneessä? Saan osakseni paljon vähättelyä asiasta, ihmiset luulevat että tää on jotenkin helppoa. Tää on raskasta, sitovaa, sotkua riittää, huutoa riittää, kotoa ei pääse itse mihinkään...olo on kuin sairaanhoitajalla eikä äidillä. Perheessä vielä 6 vuotias poika.

5.2.2012
Pullero2
Pullero2

Meillä on nyt leikkauspäivä tiedossa, pääsiäinen vietetään sairaalassa. Letku lähteny irti 9 kertaa tänä vuonna, siirryttiin takaisin ensiletkuun joka hieman jäykempi kuin pitkäaikaisletku. Saatiin myös syöttöpumppu joka hieman helpottaa arkea.

Tyttö on kuulemma oppinu yskimään ja käyttämään lihaksia niin, että saa letkun nousemaan ylös, ei revi sitä itse vaan oksentaa sen ulos. Letkun takaisin laittaminen on jotain hirveää. Tyttö alkaa huutamaan hetki, kun edes näkee letkun hoitajan kädessä.

Kovasti meillä yrittetään lähteä liikkumaan, tykkää "istua" rattaissa ja katsella maailmaa, ääninaurua alkanu hieman tulemaan, ilmeisesti nauraminen ääneen ärsyttää kurkkua, jokeltaa kyllä kovasti ja kiljahtelee. Nukkuu yöt heräämättä. Päivät risaisempia.

Tällainen kevät tulossa meille, odotan niin kovasti että saadaan tytön suloiset kasvot takaisin. Nenämahaletkun teipit ärsyttää myös ihoa ja eihän ruskeat teipit nättejä ole.

8.3.2012
Pullero2
Pullero2

Hei Pullero2!

Meidän tytöllä oli nenämahaletku 2,5 kuukautta ennen kuin gastrostooma laitettiin (PEG-letku). Tiedän siis minkälaista on kun olo on kuin sairaanhoitajalla. Nenämahaletku aiheutti hirveästi limaa, joten hengittäminen oli rohiseva ja vaikeaa.

Gastrostooman laitto helpotti heti limaisuuteen. Onhan tuossakin paljon hommaa. Pitää tarkaan puhdistella "haava" aluetta ja sieltä mahasta tulee koko ajan "mönjää" joten vaatteita likaantuu jos ei pidä harsotaitosta koko ajan letkun juuren ympärillä.

Lapselleni vaihdettiin Mickey nappi pari kuukautta sitten ja sen on helpottanut elämää entisestään (vaatteitten laittoa, puhdistusta).

Eihän se mukavaa ole kun lapsi ei voi syödä normaalisti mutta kyllä tuohon mahaletkuunkin äkkiä tottuu. Ja eikähän tarvitse selitellä ulkopuolisille (esim kaupassa) että miksi vauvalla on letku nenässä. Mahaletkuhan jää piiloon vaatteitten alle, eikä siitä tarvitse kertoa muille jos ei halua.

5.3.2012
AnnelieP
AnnelieP
7-month-old baby

Hankalalta kuulostaa teiän elämä. Toivottavasti jotain helpotusta nyt sit saisitte kuitenkin. Onko teillä se nieleminen yhtään parantunut?

26.2.2012
misukka
misukka
3 years, 6-month-old toddler

Uusia kuulumisia. Letku on nyt lähtenyt irti 4 viikon sisällä 5 kertaa. Ollaan näillä näkymin siirtymässä gastrostoomaan. Nenis ärsyttää tyttöä ja oksentaa sen ulos. Maanantaina keskustelemaan leikkauksen ajankohdasta yms. jännittää. Ei tuo gastrostoomakaan varmasti helppo ole, mutta ei irtoa kovin helpolla ja päästään ikävistä teipeistä eroon, tyttö ärsyyntyy jo jos joku vieras menee lähelle kasvoja tai yrittää koskea, luulee että laitetaan letku.

26.2.2012
Pullero2
Pullero2

Meillä on letku, johon sopii vain 20ml ruisku :( Eilen oli puhe- ja ravitsemusterapeutit ja lääkäri. Lääkäri laittoi lähetteen gastrostoomanapin laittoon, eli vatsalaukkuavanne tytölle laitetaan. Päästää eroon tosta pirun letkusta. Lähti sitten kahtena päivänä peräkkäin irtikin. Me saatiin itseasiassa vasta eilen opas syöttölaitteiden käyttöön, ois pitäny saada jo 3kk sitten. Kerrottiin myös syöttöpumpusta, jee nyt vasta, kun ollaan pääsemässä koko letkusta eroon.

Täällä Turussa kun asutaan niin tuskin saadaan kotiin kovin usein mitään hoitajaa, mutta lääkäri laittaa "sossu" asiat eteenpäin, et jos saatais vaikka ees kerran kuussa hoitaja, joka koulutettu syöttölaitteiden käyttöön. Mut kattoo kuin käy, jos sais ees itselle sitä "terapiaa".

Mut oloa helpottanu jo se, että asioissa taas edetään. Edessä on taas uudet kujeet ja paljon opeteltavaa, mutta ainakin tytön olo toivottavasti kohenee, kun pääsee kurkkua ja nenää ärsyttävästä letkusta eroon.

Masukkini: En ole hakenut, luultavasti sitä ei edes tällaiseen saisi tai ainakaan vielä, ehkä mahdollisesti vasta kun kotihoidontuki loppuu tms. ja siis odotettavissa on pitkäaikainen ongelma syömisen kanssa. Ei toi letkuttaminen sinällään vaikeaa ole, mutta se että sais vauvan pysymään rauhallisena reilu tunnin niin siinä sitä on tehtävää. Letkusta kun ei mene alas mitään jos vauva itkee. Syöttöväli on meilläkin 3 tuntia, koko päivä menee syömisen kanssa. Meil tyttö kyllä nukkuu yöt heräämättä, maitoa vahvistetaan sen verran, että saa kumminkin tarvittavan määrän maitoa vuorokaudessa, samoin soseita vahvistetaan.

15.2.2012
Pullero2
Pullero2

Voi kun sais lapsen joka söis kaiken mitä suuhun tukkii...

 

Tuo ajatus on käväissyt muutamaan kertaan mielessä tässä viimmeisen puolentoista vuoden aikana... Meillä ei oo nml käytössä, mutta syömishäiriöstä, refluksista ja pahasta maito-allergiasta on diagnoosi... Tuo että hautautuu kotiin on niin tuttu tunne, ja mihinkää ei viitti lähteä ku lapsen syömään saaminen on niin työn tuskan ja sotkun takana, että kotona on oikein houkuttelevaa olla... En voi ku lähettää sääliä, ja toivoa että joskus teillekki se arska paistaa vielä!!!

 

Mutta: kun seuraavalla kerralla meette sinne lääkärille, niin kysyppä että jos ne vois antaa lapselle pumpun jolla ,maito annostellaan , välttyisit sen ruiskun pitkältä roikottamiselta, varsinkin kun se käy ruumiin päälle tuolla tapaa...  Ja siihen pumppuun voi laittaa just sellasen nopeuden joka teille sopii :D Siihen  löytyy myös erilaisia letkuruokia joilla voi maitoa korvata siihen saakka kunnes kiinteitä alkaaa mennä enemmän. Siis ettæ maito ei enææ kauaa riitæ turvaamaan ravinon saantia vauvalle.

Ja nyt het ensimmäisenä apteekkiin ja ostat isomman ruiskun jolla sitä tiputtelet ettei tarvi aina olla täyttämässä... 60 ml:n ruiskuja kun löytyy :D

14.2.2012
susumama
susumama

Meidän 5kk vanhalla tytöllä todettiin vakava sydänvika ja nyt joudutaan punnitsemaan kaikki mitä menee suun kautta ja suurin osa kulkee nm-letkun kautta. Vaikka letku ei kauaa oo ollukaan, niin tuntuu niin kamalalta ja vaikealta. Syöttö välikin on vaan 3h.. En oo lukenu kaikki noita juttuja, mutta haitko omaishoidontukea ja jos hait, niin saitko?

14.2.2012
masukkini
masukkini

Tein itelleni uuden sähköpostitilin. Voit laittaa Pullero2 sinne viestiä. Osoite lillukka2011@gmail.com. Jutellaan siellä lisää =)

9.2.2012
Linn2011
Linn2011

minun mielestä täällä ei voi laitella yksityisviestejä toiselle? ellei sitten jotenkin rajaa omia asioita vaan ystäville ja otatte toisenne ystäviksi? mutta en ole varma :D

entäs jos teette uudet sähköpostit ei omilla nimillä? niin minäkin tein kun kirjauduin tänne :D koska minulla kanssa erikoisempi sukunimi niin voisi pian joku tunnistaa :D

9.2.2012
mammae11
mammae11

Joo olisi ihan mukava vaihtaa kuulumisia. Mullaki spostina ihan etu- ja sukunimi ja niitä ei tänne halua laittaa. Itekki kirjauduin tänne vasta eilen ku löysin haun kautta tämän keskustelun. Mitenhän täältä voisi laittaa yksityisviestiä?

9.2.2012
Linn2011
Linn2011

Linn2011

Haluaisitko vaihtaa ajatuksia ihan kaksistaan? Tää on sellasta soutamista mitä ymmärtää vain toinen samaassa veneessä oleva, tytötkin vielä saman ikäisiä. Meillä tuon tytön kiinteiden syöminen on ihan hyvällä alulla, pulloa ei pysty imemään vaikka haluaisikin, kieli vain muljuaa suussa. Ihan pari ekaa viikkoa söi pullosta, kun määrät oli pieniä mut siitä se pikkuhiljaa hiipui kokonaan.

Mulla sähköpostiosoitteina sellasia missä mun etu- ja sukunimi. En viittis julkisesti laittaa, kun olen ainoa laatuani :) Oon uusi täällä niin ei oo ihan kaikki toiminnat vielä selviä, pystyykö täällä laittamaan yksityisviestiä?

9.2.2012
Pullero2
Pullero2

Jotenkin huojentavaa kuulla etten ole ainoa, joka joutuu antamaan lapselleen ruokaa nenämahaletkun kautta... vaikka valitettavaahan tämä on eikä tätä toivoisi kenellekään. Syömiset on jatkuvaa taistelua ja päivä kuluu lapsen ruokailuihin. Meillä siis tyttö kohta 4kk vanha.

Meillä ollut nokkis joulusta lähtien. Vauva ollut alusta asti huono syömään ja lopuksi ruokailujen välit olivat jopa 14h ja jouduttiin osastolle hoitoon. Mitään syytä ei vielä ole löydetty. Kun välillä tyttö syö ihan hyvin itse ja välillä ei sitten ollenkaan. Tämä on niin raastavaa ja raskasta ettei tätä todellakaan voi kukaan ymmärtää ennekuin omalle kohalle sattuu. 

Kaikenaisia tutkimuksia on tosiaan tehty ja mitään ei vielä ainakaan ole löytynyt. Nyt maanataina meiltä poistettiin letku ja katotaan pistääkö nälkä tytön syömään... Kauheaa katsoa kun toinen ei syö päivän aikana juurikaan mitään ja nyt ei ole edes sitä letkua turvana. Nyt viime viikolla aloitettiin kiinteät, mutta ei niitäkään vielä paljoa mitään mene. 

Meillä oli nenämahaletkuruokinnan apuna osastolla ja kotonakin sellainen ruokapumppu. Siihen asetetaan ruoan määrä ja tippuminopeus ja se sitte itekseen tiputtaa maidon. Ei tarvi 20ml ruiskun kautta tiputella. 

Mutta tässä nyt vähän sekavasti kerrottuna meidän tilanteesta. Kovastihan tästä aiheesta voisi keskustella, mutta taas lapsen ruokinta kutsuu. Jos tyttönen nyt vaikka suostuisi syömään jotain niin voisi sitten muutaman tunnin nukahtaa ennekuin tarvii taas olla tarjoamassa pulloa.

Ymmärrän tilanteesi paremmin kuin hyvin Pullero2! Hulluksi tuleminen on varmaan täälläki ihan lähellä.

8.2.2012
Linn2011
Linn2011

Tytöllä ei varsinaisesti ole todettu refluksiaa, mutta koska ylösvirtausta on aika reilusti niin lääkitys on. Lääke annetaan ruiskulla suoraan suuhun, on niin paksua tököttiä ettei mene 20ml letkusta läpi. Lääke on makeaa, tyttö vissiin luulee et se on jotain sosetta :D

8.2.2012
Pullero2
Pullero2

Meil kans pojalla atopia, rasvoja kuluu ja niiden kanssa saa tapella. Joka ikinen ilta saa juosta pojan perässä. Iho ruvella enemmän tai vähemmän :(

7.2.2012
Pullero2
Pullero2

Vammaistuki on tuttua. Sain sitä pojasta. Infektioastman takia sitä sai. Hassua jotenkin, että se ei mielestäni ollut mitenkään erityisen sitovaa tai vaikeaa. Hoitaa pystyi kuka tahansa. Saatiin alinta tukea. Nyt lääkitys tauolla, mutta katsoo tarvitaanko lääkitys aloittaa kevättä kohti. Just leikattiin kita- ja nielurisat pois.

14.2 mennään ravitsemus- ja puheterapeuteille, samalla myös hoitavalääkäri katsoo tytön, täytyy ottaa asia puheeksi jos kirjottais c-lausunnon. Onneks edes asutaan lähellä sairaalaa. Muutamasti ollaan käyty aikaisin aamulla tai yöllä laitattamassa letku takaisin, jos letku ei tule ulos nenästä niin tulee oksennuksen mukana suusta.

Tänään meni jo puolipurkillista sosetta, toivotaan että neiti oikein hoksais syömisen ilon ja letkusta päästäis kesään mennessä :)

 

7.2.2012
Pullero2
Pullero2

Tuosta oksennuksesta tuli mieleen, että ei kai teillä ole vielä kaiken kukkurana refluksia? Parilla tutulla on perheessään refluksilapsia ja heillä yhtenä isona oireena oksentelu.

Minusta myös kuulostaa että olisitte ehdottomasti vammaistuen ansainneita, jos mekin saadaan se perusosa ihan vaan astman takia. Ja meidän esikon lievä astma on aika mitätön vaiva teidän haasteisiin verrattuna. Kysäisepä läääkäriltä sitä c-todistusta. Ihmettelen kyllä etteivät ole sitä automaattisesti tarjonneet.

7.2.2012
misukka
misukka
3 years, 6-month-old toddler

On varmasti erilaista hoitaa aikuista kuin pientä vauvaa.

Tyttö nukahti vihdoin. Niin, siis kyllähän tämä eroaa normaalisti syövästä vauvasta aika paljonkin. Mulla on myös 6 vuotias joka söi normisti tissiä ja pulloa. Mulle ainakaan letkut ja ruiskut eivät olleet käyneet ruonkintavaihtoehtoina edes mielessä, kuullu olin letkusta mutta itse käytönnöstä en mitään.

Kieli ei liiku kunnolla edestä taakse, eli ei pysty tuttipullosta imemään. Kiinteitä maistellaan, koska kiinteän syöminen on erilaista kuin imeminen. Rintaa imee, ennemminkin lussuttaa, mutta pitää suun toimintaa ja nielemisrefleksiä yllä. Nännit ruvella, hammasta purren kivusta jatkan imettämistä niin kauan, että kiinteitä menee tarpeeksi taikka peg letku asetetaan, tuosta on puhuttu.

Tervetuloa meille vuorokaudeksi katsomaan miten ruokinta eroaa normi vauvasta :) Onko vapaaehtoisia hoitajia edes tunniksi, jotta täältä pääsis joskus hermoja lepuuttamaan? Oon täällä kotona yksin vauvan kanssa kellon ympäri, kun mies on päivät töissä. Kyllä saa olla aikamoinen sirkustirehtööri, jotta syötöt onnistuvat. Valuta siinä vapaapudotuksena 160ml maitoa 20ml ruiskusta, syöttö kestää n.1½ tuntia ja tunnin päästä on uuden syötön aika. Maito tulee lähes poikkeuksetta metrin kaaressa ylös ja oksennusta on sitten joka paikka täynnä. Anna aikaa vielä esikoiselle, vie aamulla eskariin ja hae parin tunnin päästä pois.

Vastasyntyneelle hoimma hoituukin suht iisisti, kun vauva on vielä uninen. Tällainen 4kuinen kun ainakin meillä huutaa kuin sikaa pistettäis, yrittää kovasti liikkua, kääntyilee, ei viihdy sitterissä tms. 5min. pidempää aikaa. Kanna siinä vauvaa toisella käsivarrella ja kävele ympäri kämppää, toinen käsi pääsi yläpuolella pitäen huojuvaa ruiskua. Jep, ei oo selkä eikä kyljet kipeät.

On paljon ihaniakin hetkiä. Olen onnellinen täysistä yöunista, tosin silti kyllä väsyttää päivisin. Neiti alkoi sunnuntaina kunnolla jokeltamaan, ihania höpötyksiä. Isoveljen touhut kiinnostaa. Tytöllä on myös mahtavat hiukset.

Vammaistuesta ei meille olla puhuttu mitään. Sairaala- ja lääkärimaksuja tupsahtaa joka kuussa.

Hmm, nyt ei enää ajatus kulje enempää. Huomenna taas uusi päivä ja sama meno. Hulluksi tulee ennen kuin sekoaa ;)

6.2.2012
Pullero2
Pullero2

Voimia kovasti. Varmasti on rankkaa ja huoli lapsesta suuri.

Miehen työkaverilla syntyi pari viikkoa meidän vauvan jälkeen lapsi 12 viikkoa ennenaikaisena. Hän jo osasi imeä mutta ilmeisesti sai aivoinfarktin ja hukkasi taidon täysin. Ikää hänellä on nyt reilu 9kk ja edelleen sairaalahoidossa erityisesti tuon syömisen vuoksi. Nenämahaletkulla sielläkin vauvaa syötetään. Kiinteitä ovat harjoitelleet myös ja käyneet vissiin puheterapeutilla joka yrittää aktivoida suun lihaksia. Mies muistaakseni puhui että sitruunamehuun kastetulla topzilla kutittelevat mm. kieltä ja limakalvoja.

Onko teillä tämmöistä myös? Että yritetään suun lihaksia aktivoida eri keinoin.

6.2.2012
misukka
misukka
3 years, 6-month-old toddler

Minullakaan ei ole kokemusta asiasta mutta toivottelen kovasti jaksamista. Meidän pojalla oli kanssa sairaalassa pari päivää nenämahaletku syntymän jälkeen, mutta en kyllä mitenkään vertaisi sitä teidän tilanteeseen. Samaa mieltä Mitanin kanssa että yritä jättää nuo vähättelevät kommentit omaan arvoonsa. Onhan se nyt eri asia jos nenämahaletku on muutaman päivän kuin muutaman kuukauden. Ja eihän tuota nyt voi verrata tavalliseen imetykseen ja pulautteluun, koska teidän tilanteessa varmasti kova huoli koko ajan päällä ja on henkisesti raskasta. Toivottavasti saat vertaistukea jostain!

6.2.2012
piglet82
piglet82

oivoi.. rankkaa se varmasti on :(
mun kaverilla on nenämahaletkulla syötettävä lapsi ja lapsi riuhtoo sen letkun aina irti joten sotkua piisaa, tuntuu ärsyttävän lasta kamalasti vaikka luulisi että siihen ois tottunut. onneks heidät opetettiin laittamaan letku takasi paikoilleen, muuten vois olla vieläki hankalampaa.. heillä myös isompi melkosen vauhdikas muksu siinä iloa ja vauhtia tuomassa ni on toimintaa ja äiti todella uupunut ja ainanen huoli päällä.. 

jaksuja ja iso voimahali sinne

5.2.2012
ninnup
ninnup
Tapahtui virhe. Yritä myöhemmin uudelleen.
Ladataan...