Vinkkaan sulle tänne, että Facebookista löytyy syömishäiriöisten lasten ryhmä. Lämpimästi suosittelen liittymistä sinne. Sieltä saa vertais tukea, neuvoja ja ohjeita samassa tilanteessa olevilta.

Meidän nyt 4v oli vauvana vajaa 3kk nenämahaletku. Imurefleksi puuttui. Alussa oli paljon muutakin ongelmaa hönellä, joten apua syömisongelmaan saatiin heti 1kk ikäisestä eteenpäin ja päästiin silloin ekaa kertaa puheterapeutille. Mutta muistan miten kuluttavaa tuo aika oli. Pumppasin maitoa vauvalle 7-8 kertaa vuorokaudessa. Vauvan ruoka-ajat kellotettiin tarkasti 3h välein. Kotoa ei paljoa lähdetty mihinkään, ei ainakaan ilman tarkkaa aikataulu suunnitelmaa. Tähän lisänä oli kotona vielä reilu 3v poika, jota yritti kaiken tämän keskellä jotenkin viihdyttää.
Nyt 4 vuotiaana puheterapia jatkui edelleen. Suun motiriikka on vieläkin jähmeä. Mutta pystyy syömään ns tavallista ruokaa. Joskin valikoi pehmeitä ruokia.

Älyttömästi tsemppiä ja jaksamista tilanteeseen. Luota siihen, että sinä tunnet vauvasi parhaiten. Hae rohkeasti ja usesti apua tilanteeseen. Meillä silloin neuvola nosti kädet pystyyn vauvan kanssa, eikä ottanut kantaa mihinkään. Kaikki piti hoitaa muuta kautta, onneksi oltiin jo valmiiksi lasten neurologian polin asiakkaita.

Hei, löysin viestisi ja meillä on nyt vauvan kanssa hyvin saman kuuloinen tilanne. Vieläköhän saat nämä viestit? Aikaa on kulunut 10 vuotta. En löydä mistään vertaista ja saman kokeneen kokemuksia.

Meillä on nyt leikkauspäivä tiedossa, pääsiäinen vietetään sairaalassa. Letku lähteny irti 9 kertaa tänä vuonna, siirryttiin takaisin ensiletkuun joka hieman jäykempi kuin pitkäaikaisletku. Saatiin myös syöttöpumppu joka hieman helpottaa arkea.

Tyttö on kuulemma oppinu yskimään ja käyttämään lihaksia niin, että saa letkun nousemaan ylös, ei revi sitä itse vaan oksentaa sen ulos. Letkun takaisin laittaminen on jotain hirveää. Tyttö alkaa huutamaan hetki, kun edes näkee letkun hoitajan kädessä.

Kovasti meillä yrittetään lähteä liikkumaan, tykkää "istua" rattaissa ja katsella maailmaa, ääninaurua alkanu hieman tulemaan, ilmeisesti nauraminen ääneen ärsyttää kurkkua, jokeltaa kyllä kovasti ja kiljahtelee. Nukkuu yöt heräämättä. Päivät risaisempia.

Tällainen kevät tulossa meille, odotan niin kovasti että saadaan tytön suloiset kasvot takaisin. Nenämahaletkun teipit ärsyttää myös ihoa ja eihän ruskeat teipit nättejä ole.

Hei Pullero2!

Meidän tytöllä oli nenämahaletku 2,5 kuukautta ennen kuin gastrostooma laitettiin (PEG-letku). Tiedän siis minkälaista on kun olo on kuin sairaanhoitajalla. Nenämahaletku aiheutti hirveästi limaa, joten hengittäminen oli rohiseva ja vaikeaa.

Gastrostooman laitto helpotti heti limaisuuteen. Onhan tuossakin paljon hommaa. Pitää tarkaan puhdistella "haava" aluetta ja sieltä mahasta tulee koko ajan "mönjää" joten vaatteita likaantuu jos ei pidä harsotaitosta koko ajan letkun juuren ympärillä.

Lapselleni vaihdettiin Mickey nappi pari kuukautta sitten ja sen on helpottanut elämää entisestään (vaatteitten laittoa, puhdistusta).

Eihän se mukavaa ole kun lapsi ei voi syödä normaalisti mutta kyllä tuohon mahaletkuunkin äkkiä tottuu. Ja eikähän tarvitse selitellä ulkopuolisille (esim kaupassa) että miksi vauvalla on letku nenässä. Mahaletkuhan jää piiloon vaatteitten alle, eikä siitä tarvitse kertoa muille jos ei halua.

Hankalalta kuulostaa teiän elämä. Toivottavasti jotain helpotusta nyt sit saisitte kuitenkin. Onko teillä se nieleminen yhtään parantunut?

Uusia kuulumisia. Letku on nyt lähtenyt irti 4 viikon sisällä 5 kertaa. Ollaan näillä näkymin siirtymässä gastrostoomaan. Nenis ärsyttää tyttöä ja oksentaa sen ulos. Maanantaina keskustelemaan leikkauksen ajankohdasta yms. jännittää. Ei tuo gastrostoomakaan varmasti helppo ole, mutta ei irtoa kovin helpolla ja päästään ikävistä teipeistä eroon, tyttö ärsyyntyy jo jos joku vieras menee lähelle kasvoja tai yrittää koskea, luulee että laitetaan letku.

Meillä on letku, johon sopii vain 20ml ruisku :( Eilen oli puhe- ja ravitsemusterapeutit ja lääkäri. Lääkäri laittoi lähetteen gastrostoomanapin laittoon, eli vatsalaukkuavanne tytölle laitetaan. Päästää eroon tosta pirun letkusta. Lähti sitten kahtena päivänä peräkkäin irtikin. Me saatiin itseasiassa vasta eilen opas syöttölaitteiden käyttöön, ois pitäny saada jo 3kk sitten. Kerrottiin myös syöttöpumpusta, jee nyt vasta, kun ollaan pääsemässä koko letkusta eroon.

Täällä Turussa kun asutaan niin tuskin saadaan kotiin kovin usein mitään hoitajaa, mutta lääkäri laittaa "sossu" asiat eteenpäin, et jos saatais vaikka ees kerran kuussa hoitaja, joka koulutettu syöttölaitteiden käyttöön. Mut kattoo kuin käy, jos sais ees itselle sitä "terapiaa".

Mut oloa helpottanu jo se, että asioissa taas edetään. Edessä on taas uudet kujeet ja paljon opeteltavaa, mutta ainakin tytön olo toivottavasti kohenee, kun pääsee kurkkua ja nenää ärsyttävästä letkusta eroon.

Masukkini: En ole hakenut, luultavasti sitä ei edes tällaiseen saisi tai ainakaan vielä, ehkä mahdollisesti vasta kun kotihoidontuki loppuu tms. ja siis odotettavissa on pitkäaikainen ongelma syömisen kanssa. Ei toi letkuttaminen sinällään vaikeaa ole, mutta se että sais vauvan pysymään rauhallisena reilu tunnin niin siinä sitä on tehtävää. Letkusta kun ei mene alas mitään jos vauva itkee. Syöttöväli on meilläkin 3 tuntia, koko päivä menee syömisen kanssa. Meil tyttö kyllä nukkuu yöt heräämättä, maitoa vahvistetaan sen verran, että saa kumminkin tarvittavan määrän maitoa vuorokaudessa, samoin soseita vahvistetaan.

Meidän 5kk vanhalla tytöllä todettiin vakava sydänvika ja nyt joudutaan punnitsemaan kaikki mitä menee suun kautta ja suurin osa kulkee nm-letkun kautta. Vaikka letku ei kauaa oo ollukaan, niin tuntuu niin kamalalta ja vaikealta. Syöttö välikin on vaan 3h.. En oo lukenu kaikki noita juttuja, mutta haitko omaishoidontukea ja jos hait, niin saitko?

Linn2011

Haluaisitko vaihtaa ajatuksia ihan kaksistaan? Tää on sellasta soutamista mitä ymmärtää vain toinen samaassa veneessä oleva, tytötkin vielä saman ikäisiä. Meillä tuon tytön kiinteiden syöminen on ihan hyvällä alulla, pulloa ei pysty imemään vaikka haluaisikin, kieli vain muljuaa suussa. Ihan pari ekaa viikkoa söi pullosta, kun määrät oli pieniä mut siitä se pikkuhiljaa hiipui kokonaan.

Mulla sähköpostiosoitteina sellasia missä mun etu- ja sukunimi. En viittis julkisesti laittaa, kun olen ainoa laatuani :) Oon uusi täällä niin ei oo ihan kaikki toiminnat vielä selviä, pystyykö täällä laittamaan yksityisviestiä?

Tytöllä ei varsinaisesti ole todettu refluksiaa, mutta koska ylösvirtausta on aika reilusti niin lääkitys on. Lääke annetaan ruiskulla suoraan suuhun, on niin paksua tököttiä ettei mene 20ml letkusta läpi. Lääke on makeaa, tyttö vissiin luulee et se on jotain sosetta :D

Meil kans pojalla atopia, rasvoja kuluu ja niiden kanssa saa tapella. Joka ikinen ilta saa juosta pojan perässä. Iho ruvella enemmän tai vähemmän :(

Vammaistuki on tuttua. Sain sitä pojasta. Infektioastman takia sitä sai. Hassua jotenkin, että se ei mielestäni ollut mitenkään erityisen sitovaa tai vaikeaa. Hoitaa pystyi kuka tahansa. Saatiin alinta tukea. Nyt lääkitys tauolla, mutta katsoo tarvitaanko lääkitys aloittaa kevättä kohti. Just leikattiin kita- ja nielurisat pois.

14.2 mennään ravitsemus- ja puheterapeuteille, samalla myös hoitavalääkäri katsoo tytön, täytyy ottaa asia puheeksi jos kirjottais c-lausunnon. Onneks edes asutaan lähellä sairaalaa. Muutamasti ollaan käyty aikaisin aamulla tai yöllä laitattamassa letku takaisin, jos letku ei tule ulos nenästä niin tulee oksennuksen mukana suusta.

Tänään meni jo puolipurkillista sosetta, toivotaan että neiti oikein hoksais syömisen ilon ja letkusta päästäis kesään mennessä :)

 

Tuosta oksennuksesta tuli mieleen, että ei kai teillä ole vielä kaiken kukkurana refluksia? Parilla tutulla on perheessään refluksilapsia ja heillä yhtenä isona oireena oksentelu.

Minusta myös kuulostaa että olisitte ehdottomasti vammaistuen ansainneita, jos mekin saadaan se perusosa ihan vaan astman takia. Ja meidän esikon lievä astma on aika mitätön vaiva teidän haasteisiin verrattuna. Kysäisepä läääkäriltä sitä c-todistusta. Ihmettelen kyllä etteivät ole sitä automaattisesti tarjonneet.

On varmasti erilaista hoitaa aikuista kuin pientä vauvaa.

Tyttö nukahti vihdoin. Niin, siis kyllähän tämä eroaa normaalisti syövästä vauvasta aika paljonkin. Mulla on myös 6 vuotias joka söi normisti tissiä ja pulloa. Mulle ainakaan letkut ja ruiskut eivät olleet käyneet ruonkintavaihtoehtoina edes mielessä, kuullu olin letkusta mutta itse käytönnöstä en mitään.

Kieli ei liiku kunnolla edestä taakse, eli ei pysty tuttipullosta imemään. Kiinteitä maistellaan, koska kiinteän syöminen on erilaista kuin imeminen. Rintaa imee, ennemminkin lussuttaa, mutta pitää suun toimintaa ja nielemisrefleksiä yllä. Nännit ruvella, hammasta purren kivusta jatkan imettämistä niin kauan, että kiinteitä menee tarpeeksi taikka peg letku asetetaan, tuosta on puhuttu.

Tervetuloa meille vuorokaudeksi katsomaan miten ruokinta eroaa normi vauvasta :) Onko vapaaehtoisia hoitajia edes tunniksi, jotta täältä pääsis joskus hermoja lepuuttamaan? Oon täällä kotona yksin vauvan kanssa kellon ympäri, kun mies on päivät töissä. Kyllä saa olla aikamoinen sirkustirehtööri, jotta syötöt onnistuvat. Valuta siinä vapaapudotuksena 160ml maitoa 20ml ruiskusta, syöttö kestää n.1½ tuntia ja tunnin päästä on uuden syötön aika. Maito tulee lähes poikkeuksetta metrin kaaressa ylös ja oksennusta on sitten joka paikka täynnä. Anna aikaa vielä esikoiselle, vie aamulla eskariin ja hae parin tunnin päästä pois.

Vastasyntyneelle hoimma hoituukin suht iisisti, kun vauva on vielä uninen. Tällainen 4kuinen kun ainakin meillä huutaa kuin sikaa pistettäis, yrittää kovasti liikkua, kääntyilee, ei viihdy sitterissä tms. 5min. pidempää aikaa. Kanna siinä vauvaa toisella käsivarrella ja kävele ympäri kämppää, toinen käsi pääsi yläpuolella pitäen huojuvaa ruiskua. Jep, ei oo selkä eikä kyljet kipeät.

On paljon ihaniakin hetkiä. Olen onnellinen täysistä yöunista, tosin silti kyllä väsyttää päivisin. Neiti alkoi sunnuntaina kunnolla jokeltamaan, ihania höpötyksiä. Isoveljen touhut kiinnostaa. Tytöllä on myös mahtavat hiukset.

Vammaistuesta ei meille olla puhuttu mitään. Sairaala- ja lääkärimaksuja tupsahtaa joka kuussa.

Hmm, nyt ei enää ajatus kulje enempää. Huomenna taas uusi päivä ja sama meno. Hulluksi tulee ennen kuin sekoaa ;)

Voimia kovasti. Varmasti on rankkaa ja huoli lapsesta suuri.

Miehen työkaverilla syntyi pari viikkoa meidän vauvan jälkeen lapsi 12 viikkoa ennenaikaisena. Hän jo osasi imeä mutta ilmeisesti sai aivoinfarktin ja hukkasi taidon täysin. Ikää hänellä on nyt reilu 9kk ja edelleen sairaalahoidossa erityisesti tuon syömisen vuoksi. Nenämahaletkulla sielläkin vauvaa syötetään. Kiinteitä ovat harjoitelleet myös ja käyneet vissiin puheterapeutilla joka yrittää aktivoida suun lihaksia. Mies muistaakseni puhui että sitruunamehuun kastetulla topzilla kutittelevat mm. kieltä ja limakalvoja.

Onko teillä tämmöistä myös? Että yritetään suun lihaksia aktivoida eri keinoin.