Kun jatkat tämän sivun käyttöä hyväksyt samalla evästeiden käytön. Voit lukea lisää tästä linkistä.

 

Saa nähä käykö pelko toteen...

Nyt se on sit todettu, neidillä on puheen kehityksen viivästymä ja laaja-alainen puheterapian tarve. Täällä se tarkoittaa sitä et neuvolalääkäri kattoo ja pistää lähetteen lasten neuropolille ja selvittää ettei oo muuta taustalla. Ja meillä on on 50% mahollisuus että on. Se selvis kolmannessa odotuksessa joka jouduttii keskeyttää marraskuussa 2015. Toivottavast ei oo siit kyse. Jos on nii se sit tietää et neidillä puhkeaa jossai vaiheessa epilepsia ja enne sitä oppimisvaikeuksia joiden vaikeudest ei pysty sanoo mitää enne ku koulu alkaa.

4.3.2016
marsku88
marsku88

Kaikki on niin alussa vielä. Saatiin vast eilen diagnoosi. Nyt ootellaa epikriisi et päästää hakee kelan tuet. Normaali päivähoito vaihtuu kuntouttavaksi ja lisäksi puheterapia ja toimintaterapia. Käydää sairaalan sosiaalityön tekijän kanssa täyttää hakemukset kun tulee epikriisi.

21.10.2016
marsku88
marsku88

Oletko marsku tytön tutkimusvaiheissa tavannut sairaalassa esim. sosiaalityöntekijää tai kuntoutusohjaajaa? Muitakin työntekijöitä sairaalan tiimiin kuuluu, joiden vastaanotolta saa psyykkistä tukea.

Lisäksi kuntoutusohjaajan työnkuvaan kuuluu tapaaminen lapsen kotona sekä päiväkodissa/koulussa, ja täten vanhempien ja kyseisten työyhteisöjen neuvominen.

Potilas-ja muita vertaistukiryhmien palveluja kannattaa myös käyttää. Kuntoutusohjaaja tietää noista .

21.10.2016
PekkajaMatti
PekkajaMatti

Voimia! Muuta en osaa sanoa.. Varmasti vähän helpottuu kun saatte selvyyden asioihin ja lapsi saa oikeanlaista tukea ja hoitoa,mutta tosiaan eihän se elämä helppoa tule olemaan.. Mutta kun arjen saa pyörimään niin elämä näyttää varmasti valoisammalta..

Meidän tilannetta ei voi sinänsä verrata että meidän pojan sairaus on sitä laatua että voi jopa parantua,mutta ainakin lääkityksellä pystyy elämään normaalia elämää eli ei verrattavissa teidän tilanteeseen,mutta uskon että se ensi reaktio ja tunne äitinä on melkolailla sama 💜

Itseään ei kannata syyllistää,kukaan ei tahallaan lapselleen aiheuta sairautta tai kehitysvammaa,vaikka toki ymmärrän että tuntuu että sinussa vika etkä voi normaalia lasta saada kun sattunut noin paljon pahaa kohdallasi 😥

Jaksamista ja voimia ja toivon että mieliala edes vähän kohenee kun saatte arjen pyörimään uuden tilanteen ja tukitoimien kanssa 😘

Ja muista pyytää apua myös itsellesi jos sitä ei tarjota ja tunnet että tarviit.. Voisi olla hyvä päästä juttelemaan ammattilaisen kanssa mieltäpainavista asioista.. Ihminen ei jaksa itse määrättyä enempää kantaa.. Toivottavasti sinulla on hyvä tukiverkko ja ihmisiä joiden kanssa puhua ja saada lohtua.. Jos ei ole nii suosittelen tosiaan että haet apua niin että pääset jollekin puhumaan ettet patoa kaikkea sisääsi..

21.10.2016
Vipe
Vipe
2 years, 7-month-old toddler

Sanattomaksi vetää. Mutta isosti voimia!

Yritä joka tapauksessa olla syyllistämättä itseäsi. Mä just tänään kävin psykiatrisen sairaanhoitajan luona ja hän painotti armollisuutta itseään kohtaan. Niin tietoisella kuin tunnetasollakin.

Maailmassa vaan on ja tapahtuu asioita joihin ei itse pysty vaikuttamaan mitenkään vaikka kuinka parhaansa yrittää. Se on tämä ihmisyyden vajavaisuus.

21.10.2016
misukka
misukka
2 years, 2-month-old toddler

Nyt on tutkimus jakso länskässä takana ja meil on erityislapsi. Syy on vielä tutkimuksen alla. Ensin suljetaan pois kromosomi muutos jonka tuloksessa menee varmaan joulukuulle. Diagnoosi täl hetkel on laaja kehityksen viivästys. Nyt vaan ootella epikriisi ja täytteen alle 16-vuotiaan vamnaistuki hakemus Kelalle. Näillä näkymin päivähoito muuttuu kuntouttavaksi ja puheterapian lisäksi tulee toimintaterapiaa. Mikä mussa on vikana ku kaikki lapset on erityislapsia? Tosi vain yhden kanssa päästy tänne asti. Esikon matka päätyy hyksiin melkee 3vko vanhana. Keskimmäinen on kohta 3?4 vuotias ja pikkusiskon matka loppu 25 raskaus viikkoon kromosomi 17 muutoksen takia. Ei ois sillä hetkellä riittänyt panokset erityislapseen.

21.10.2016
marsku88
marsku88

Voimia sulle Anni. Tääl selvii lisää 22.päivä ku lääkärineuvola. Tosi odotukset on nollassa sattuneista syistä. Ensi ku tytölle ilmaantu pahan turvotuksen omaava mansikkaluomi silmän yläpuolelle lääkäri laitto pitkin hampain lähetteen länskään ja sielt kiireellisenä oysiin. Seuraava oli ku vuoden ajan pahat iho-ongelmat ja neuvolatäti ei edes pyytäny lääkäriä kattoo. Kaksi kertaa käytii neuvolas sen takia. Kunnes viime syksyn päätin et nyt riittää ja mentii yksityiselle, paha infektoitunu ihottuma, tupla antibiotti kuuri ja kehotus tulla takas jos ei auta. parin viikon pääst uudellee ja pisti lähetteen allergia- ja ihotautien erikoislääkärille. ja sen jälkee ei oo ollu ongelmia ihon kanssa.

8.3.2016
marsku88
marsku88

Hei! Toivottavasti pahin pelko ei käy toteen! Itselläni on dysfasia ja sitä on myös suvussani. Minulla on kolme lasta, 4v, 2v ja 2,5kk. Vanhimmalla 4v epäillään vahvasti dysfasiaa, mutta ei ollut viime vuonna vielä selvä, kun on muitakin ongelmia, mm. ylivilkkaus ja vaarantajumattomuus. Ehkä tänä vuonna diagnoosi muuttuu, tai sitten ei. Nyt tukena kuntouttava päivähoito päiväkodissa ja puheterapia. Keskimmäisellä 2v on nyt alkanut myös ongelmia ilmetä. Selvästi puhe jäljessä. Aikaisemmin sanoja tuli paljon, eikä ollut merkkejä mistään puhe-ongelmasta. Yhtäkkiä sanat katosivat ja samalla alkoi tulla ongelmia ymmärryksessä. Keskimmäisellä emme näe muuta ongelmia kuin puhe ja ymmärrys. Tällä nuorimmalla kehitys mennyt ainakin tähän asti normaalisti, mutta tulevaisuudesta ei tiedä. Tsemppiä kovasti!

4.3.2016
Anni92
Anni92

Jep. Vähä päältä kolme nyt. Ja helpottaa ku suunillee tietää mitä oottaa. Ja itelläki aikoinaan ollu puheen kehityksen viivästymä ja paljon pahempi mitä neitillä.

4.3.2016
marsku88
marsku88

Kylläpä on huonoja uutisia teillä. Mutta hyvä, että saatte kaikki tutkimukset ja avun nyt heti tytölle.

Mä näkisin kuitenkin hyvänä sen, että suunnilleen tiedätte mitä odottaa ja pystytte tyttöä auttamaan. Varmasti paljon paremmin kuin miestäsi aikanaan.

4.3.2016
misukka
misukka
2 years, 2-month-old toddler

Voimia sinne!
Ja tuo odottaminenhan on kaikista kamalinta!! Toivottavasti se pahin pelko ei kuitenkaan kävisi toteen vaan oisi kyse vähän lievemmästä puheen viivästymisestä..
On teitä aikalailla nyt koeteltu niin toivottavasti tässä asiassa pääsisitte vähän helpommalla..

4.3.2016
Vipe
Vipe
2 years, 7-month-old toddler

Hei!
Teidän tyttöhän on sen kolme suunnilleen.
Katsopa tyttärenne tilannetta myönteiseltä kannalta. Nyt selvitetty puheterapian tarve. Se on hyvä. Lisäksi tyttö pääsee neurologiseen tutkimukseen. Tarpeen mukaan pääsee varmaankin geenikartoitukseen myös.
Epilepsiaan, jos sellainen puhkeaa, on nykyään tehokkaat lääkkeet, ihan muut kuin minun lapsuudessa yli 40 vuotta sitten.
Voimia!
Riu on expertti tässä lapsen puheenoppimisen tukemisessa.

4.3.2016
PekkajaMatti
PekkajaMatti
Tapahtui virhe. Yritä myöhemmin uudelleen.
Ladataan...