Päivitystä edelliseen

Alkanu tuntee kunnolla sikiön liikkeet mut eihä niistä pysty nauttimaan kun tietää mikä oottaa edessä päin. Täl hetkel tilanne on se et ainoa mitä löydetty on laajentuneet aivokammiot (13mm vko:lla 20). Tutkinnan alla verikoe ja lapsivedestä laaja kromosomi tutkimus. Kolme mahollisuutta mite käy: laajentuma pienenee, pysyy ennallaan tai laajenee. Ei oo tarkempaa tietoa erityislapsi riskistä. Mies sitä mieltä että keskeytys jos on pieniki mahollisuus ja ite en enää tiedä. Erittäin iso pelko et tulee erityislapsi ja käy samanlaa mitä esikon kans (erityis lääkäri anto hyvät mahollisuudet selviämiselle mutta menehtyi vajaa 3vko:na). Ois pitäny vaa sanoa heti ultran jälkee et haluan keskeytyksen nii ei ois näi vitu vaikeeta! Ei riitä rahkeet jos kaikki ei meekää hyvin ja tulee erityislapsi tai käy samanlaa mitä esikon kans.

31.10.2015
marsku88
marsku88
1 year, 10-month-old toddler

Hei! Voimia teille! Meillä rakenneultrassa löydettiin poikkeama luustosta. Mutta mielessäni ei käynyt kertaakaan että voisin luopua lapsestani, jonka liikkeet jo tunsin. Loppu raskaus oli vaikea ja lopulta tyttö syntyi. Diagnoosiksi lopulta vahvistui metatrooppinen dysplasia. Alkuun asiat meni jotenki hyvin. Nyt lopulta nyt neiti 4kk tuli huonoja uutisia. Teillä on hyvät mahdollisuudet saada terve lapsi ja jos erityisyyksiä on niin sitten on. Mutta voimia teille päätöksiin! ❤

18.11.2015
Belpi
Belpi
3 years, 7-month-old toddler

Jaksamisia ❤

16.11.2015
misukka
misukka

Ylihuomenna tähän aikaan kaikki on ohi

16.11.2015
marsku88
marsku88

No just. Sanattomaksi vetää. Mut huomiselle tsemppiä. 👍 Toivottavasti lääkäri kuuntelis teidän mielipidettä ja edes yrittäisivät hakea sitä lupaa valviralta.

15.11.2015
misukka
misukka

Lukiin siitä nii tarvii väh 2 lääkärin lausunnon siihen ja 20 viikon jälkee haetaan erityisluvalla sitä. Perusteet millä saa on et sikiö on vakavasti sairas tai rakenteellinen puutos. Ja takaraja mihi asti voi Suomen lakien mukaan tehdä keskeytyksen on 24 vko asti

15.11.2015
marsku88
marsku88

No siinähän sitä olisi perustetta laittaa Valviralle. Omakohtainen kokemus eikä halua laittaa lasta kokemaan samaa.

Oletteko kyselleet, voiko sinne Valviraan laittaa itse hakemusta? Jos kerran lääkärit vaan vetkuttelee asian kanssa.

14.11.2015
misukka
misukka

Misukka, eile kuulin et miehellä sama geenimutaatio ja sillä elämä ollu yht helvettiä sen takia. Koulukiusattu sen takia. Ulkonäkäössä ei oo mitään poikkeavaa mutta on sitten muita ongelmia ollu senkin edestä. Ei pysty käymää kaikkea samaa uudellee läpi ja kattomaan sivusta miten lapsi joutuu kärsimään siitä. Ymmärrän täysin jos miehen kannan koska jos oiski ollu mun puolelt nii ihan samaa mieltä ratkaisusta. Miehellä epilepsia, hahmotushäiriö ja oppimisvaikeuksia (3-9lk kokonaa nukautettuna ja alotti vuotta mä myöhemmin koulun eli tosi paha oppimisvaikeus. Ja kumpikaan meistä ei halua lähtä pelaa arpapeliä et minkä tasosina tulee samat ongelmat.

14.11.2015
marsku88
marsku88

Voi ei :( Voiko sitä lupaa lähteä hakemaan itse sieltä Valviralta. Perusteeksi voisi laittaa teidän aikaisemman kokemuksen ja ettette jaksa erityislasta.

Tietysti autismi voi olla lieväkin, ettei edes juurikaan normiarjessa huomaa, mutta se on niin arpapeliä.

Inhottavaa, kun lääkärit pelaa pelejään toisten ihmisten elämällä. Myös sen syntymättömän lapsen elämällä. He ei kuitenkaan ole ottamassa vastuuta lapsen ja perheen ongelmista.

Tsemppiä teille kovasti! Toivottavasti lääkäreiltä löytyisi se humaani puoli, että edes laittaisivat keskeytysluvan hakuun kun sitä kerran haluatte.

Onko teitä vanhempia tutkittu, että löytyykö teidän geeneistä sellaista, mikä altistaa näille kromosomipoikkeavuuksille ja rakennevirheille?

13.11.2015
misukka
misukka

Siihempä ilo laskeneista aivokammio laajennuksesta meniki! Kromosomitutkimukseta löyty poikkeus kromosomipari 17:stä. Tuon muutoksesta johtuu perinnöllinen skitsofrenia ja autismi mm. Ja oo tietoa saako keskeytyslupaa tuon takia ku kuulemma nii pienestä muutoksesta kyse. Keskeytykset 20+ viikon jälkee haetaa erityisperusteella valviralta. Erityisperusteet on sikiön vakava sairaus ja rakennepuutos. Toi selittääki miksi nukuin koiran unta koko viime yön. Tulevana maanantain TAAS oysiin, eikä ookaa ku kolmas kerta vajaan kk sisää. Mangeettikuvaus ja semn jälkee äitipolille juttelee lääkärin kanssa. Ja tein jo viime käynnillä selväksi et keskeytys jos kromosomeis jotain poikkeavaa mut ei! pitää mennä viel pitkittää. Iha nii ku yrittäsivät pitkittää et meni yli 24 viikon! Helvetin kuustoista! Ihan samanlaista mitä ollu kaikki ootukset. Jos tän klaaraa kunnialla läpi nii voi olla et jää viimiseksi ootukseksi tää. Jaksa joka vitu kerta ensi puolet pelätä et mitä löytyy rakenneultrasta ja sit sen jälkee lisää pelkoa et mitä tutkimukset tuo tullessaa jos löytyy ultrasta jotainn.

12.11.2015
marsku88
marsku88

Ihanaa! ❤ Täällä sormet ja varpaat ristissä, että myös kromosomitutkimuksesta tulee hyviä uutisia :)

Tsemppiä!

5.11.2015
misukka
misukka

Nyt vaan kaikki sormet ja varpaat ristiin että selviätte säikähdyksellä!
Ja peukut pystyyn 😊
Toivon todella että saatte hyviä uutisia kromosomi tutkimuksesta..

5.11.2015
Vipe
Vipe

Voi miten mahtavia uutisia!!! Todella hienoa!!!

5.11.2015
myrmeli
myrmeli

Hyviä tuloksia.

Voimia eteenpäin.

5.11.2015
PekkajaMatti
PekkajaMatti

Nyt voi jo vähä huokast helpotuksesta. Laajeneneminen oli pienentyny. Toinen oli 11mm ja toinen 9mm ja viel viikko sit oli 13mm molemmat. Vielä oottaa kromosomitutkimuksen tulokset. Jos niissä ei löydy mitää voi huokast helpotuksesta. Täl hetel tilanne et 92% varmuudella tulee terve lapsi.

5.11.2015
marsku88
marsku88

Juteltiin miehen kanssa millä % lähetään kattoo loppuun asti ja jäi vaan olo siit et pitäs keskeyttää enne ku menee yhtään pitemmälle. Alus sano et tän hetkisil tiedoil väh 50% mahd tulee ns. normaali lapsi ja lopuksi et jos on pieniki mahd et seuraa esikkoa nii keskeytys koska hän ei kestä toisen lapsen hautaan saattamista ja sen jos joutuu tekee on hänen menoaan sitten. Ja ei halua ammattilaisen kaa puhua ku sama mielipide asiaan ku mulla.

1.11.2015
marsku88
marsku88

Tulevan viikon keskiviikkona tulee osa tuloksista.

1.11.2015
marsku88
marsku88

En muistanut, että tämä jo silloin tunteita herättänyt vauvan tarina oli teidän. Itku tuli uudestaan.

Tulevalla viikollako te saatte osan tuloksista vai vasta kaikki kerralla kun se lapsivesipunktion tulos tulee?

Jaksamisia! ❤

1.11.2015
misukka
misukka

Varmasti oli iso juhla se. En ihmettele yhtään. Pitkälti johtuu et mietitään tarkkaan mitä tehdään taustojen takia. Jos haluat tietää tarkemmin käy lukee 2011/9 odotusryhmästä otsikko erään vauvan tarina. Ja vielä kauempaa sit omasta lapsuudesta löytyy kans syitä kummaltakin.

1.11.2015
marsku88
marsku88

Ei tiedetty etukäteen ja vaikka oltais tiedetty niin ei silti oltais luovuttu. Molemmilla lapsilla on kielellinen erityisvaikeus. Esikoisella enempi dysfasia ja se ilmeni n. 4-vuotiaana. Toisella on vaikea-asteinen dyspraksia, jonka kanssa tehdään edelleen kovasti töitä. Terapioita, kotiharjoituksia, lausuntoja, kommunikaatio-ohjausta.. Kaikenlaista juttua matkan varrella. Lapsi ei vaan kertakaikkisen oppinut puhumaan niin kuin muut. Tarvittiin vuosia puheterapiaa ennen ku poika oppi sanomaan nimensä. Oli oikea juhlapäivä! Nyt on tokaluokkalainen, puhe edelleen epäselvää ja on paljon äänteitä joita ei osaa sanoa, nyt treenataan ällää. Ja ei, en koe elämää vaikeeksi. Erilaiseksi ehkä? En tiiä 😊

1.11.2015
riu
riu

Riu, oliko etukäteen tiedossa että on tulossa erityislapsi? Ja jos mistä se ilmeni ja jos saa kysyä mikä sun lapsilla on diagnoosi?

1.11.2015
marsku88
marsku88

Meillä lasten erityisyys on "helppoa" koska fyysisesti lapsissa ei ole vikaa. Ongelmat ovat kielelliset, jotka tosin heijastuvat molemmilla karkeamotoriikkaan. Toinen lapsi kykenee etenemään normaalin opetussuunnitelman mukaisesti pienryhmässä, toisella kaikki lukuaineet on yksilöllistetty ja oppimisvaikeudet jatkuvat. Mutta olen silti ylpeä äiti ja pois en vaihtaisi. Olisiko lapsille helpompaa olla tavallinen? Kyllä. Erityisyys on vaikuttanut melkoisesti muun muassa kaverisuhteisiin. Mutta tunnenpahan kaikki kavereiden vanhemmat hyvin. Moni pärjää vaikeammankin elämäntilanteen kanssa ja kokee onnea ja rakkautta. Yksin et jää, vaan työ perheenä saatte tukea ja apua, sekä lapsen paras on kaikille tärkeää.

Facebookista löytyy vertaistukiryhmää kaikkeen mahdolliseen, sieltä löydät samojen murheiden kanssa painivia ihmisiä.

1.11.2015
riu
riu

Riu, millast elämä sit on erityislapsen kanssa kättännössä? Sulla ilmeisesti on oma kohtasta kokemusta asiasta?

Monster, mieheltä ja sen porukoilta sen mitä tarvii. Pystytään miehen kanssa puhumaan vaikeistakin asioista (esim. esikon kuolema vajaa 3 vko:na). Se onki syy miksi meidän yhyteiselo ei kaatunu lapsem kuolemaa nii ku monella muulla. En koe tarvetta ulkopuoliselle jutteluavulle.

Vertaistukea ois mahtava löytyy, joku joka on ollu samassa tilanteessa mut täällä ei oo tullu ketää sellast vastaa jol ois samast kokemusta ku mitä ite käydää läpi.

1.11.2015
marsku88
marsku88

Eikä se erityislapsen kanssa eläminenkään kamalaa ole. Toivotaan kaikkea hyvää.

31.10.2015
riu
riu
Tapahtui virhe. Yritä myöhemmin uudelleen.
Ladataan...