Meilläkin poika on ollut alusta asti niin reipas,juurikin varmaan siksi,että hänelle kipu on normaalia.. Siis kun ei ollut kävellyt kuin nelisen kuukautta ennen diagnoosia eli on ehkä "terveillä" jaloilla kävelly 2-3 kuukautta,joten ei valittanut,käveli kivuista huolimatta,kävely tyyli vain muuttui,mutta hymyssä suin meni eteenpäin.. Nyt meillä on sellainen tilanne että kahdet paikallis hoidot on takana ja viime kontrolli käynnillä todettiin ettei nyt pistetä,lääke annostusta nostettiin hitusen ja vasta elokuun lopulla katsotaan onko tuottanut tulosta eli kontrolli käyntejäkään ei tarvi niin tiuhaan kuin aluksi oli tarkoitus.. Lääkärin mukaan poika on "parantunut" odotettua paremmin,mikä oli iloinen yllätys,kun lääkäri valmisteli meidät siihen että yleensä vähintään ekan vuoden joutuu laittaa paikallis pistokset 3 kk välein.. Meillä pojalla muista nivelistä tulehdus on jo lähtenytkin,jaloissa on vähän vielä..

Hei! oon 22v äiti, mutta itse sairastan lasten nivelreumaa! tottakai se "lapsi" on iän myötä diagnoosista lähteny :D minulla todettiin reuma kun olin 3v. en tietenkää ite sitä aikaa muista, mutta lapsesta asti olen lääkkeitä syönyt. tuosta toisten mustasukkasuudesta en osaa oikeen sanoa, mutta ite opin aika varhain käyttämään hyväksi sairautta. typerää, mutta lapsi on lapsi.. jos ei kiinnostanut joku liikuntapäivä tai tunti koulussa, marisin kirjoittamaan vapautuslapun. jos ei kiinnostanu mennä kouluun, aamulla nilkutin ja marisin että sain jäädä kotiin :D toki mulla oli oikeitakin kipuja, mutta asenteesta lähinnä kysymys miten niistä selviää. lapsilla kuitenkin pääsääntöisesti helpompi tuo sairaus, kuin vanhemmilla ihmisillä. jos ei ole tulehdus pahasti ärtynyt, juurikin liikunta hoitaa sairautta. :) mulla oli ns. passiivinen ajanjakso 3-5 luokat, jolloin ei lääkitystä ollut. nyt tällä hetkellä tarvitsen lääkityksen, muuten ärtyy pahaksi ja joutuu hakemaan piikkejä... alle kouluikäinen harvoin osaa vielä teeskennellä. tottakai sairaus on vakava asia ja otettava vakavasti. ajattelin kuitenki tämmösen vähän "positiivisemman" kommentin laittaa, sillä itsellä kokemusta. Lapsuuden sairastelun jälkeenki elän lähes täyttä elämää, jotkut asiat vaan on fyysisesti hankalampi toteuttaa. Musta tuntuu et lapsena on paljon helpompi tuo sairaus hyväksyä kun se on ollut aina ja osaa toimia myöhemmin ja sen kanssa eläminen on arkipäivää :) tulipa taas stoori. :D

Meilläkin poika on parikertaa reumalääkärin määräämänä saanut juurikin amorion kuurin,korviin vaikkei niissä ole vielä tulehdust ollut,mutta jos on ollut vähänkin sen näköiset että voisi olla tulossa,niin on määrännyt ja perustellut sillä,että jos jäädään odotteleen ja seuraan ja sitten tuleekin korvatulehdus,niin lääke joudutaan tauottaan mikä ei varsinkaan alussa hoitoja ole hyvä juttu.. Meillä poika on onneksi pysynyt suhteellisen terveenä,mutta hänellä vastustus kyky jo alkujaan oli tosi hyvä,eikä ensimmäisenä vuotenaan sairastanut yhtään,oikeastaan reuman myötä vasta tuli flunssat yms. ekaa kertaa..

Meilläkin poika on kyllä aika pieni ja kasvu vähän hidastunut,mutta sitä seurataan,niin kaippa siis vaihtavat lääkityksen,jos huolestuttavasti hidastuu.. Itse juuri kauhistelin viikatessa pojan vaatteita,kun vielä ihan reilun kokoisessa yökkärissä luki 6-12kk ja poika on tosiaan sen reilu 20kk, mutta onneksi vaate koon pienuuden voi aina perustella sillä että on reilun koko luokitus :D 80 senttisiä vaatteita pääsääntöisesti on käytössä ja oikea mitta neuvolassa 1v 7kk ikäisenä oli 79 senttiä,mutta pientä kasvua on koko ajan tapahtunut ja minä ja miehenikään ei kauhean pitkiä olla.. Hiukan vain jäi vaivaan,kun lääkäri joka silloin oli (ei ollut meidän oma lääkäri) sanoi käyristä,jotenkin tähän tyyliin: "paino on mennyt aika jyrkästi alas,mutta se voi olla normaaliakin, ja pituus käyrä ei ole ihan entisensä mutta pientä nousua kuitenkin ja sitten päänympärys on... ai se onkin aina ollut tollanen" pojalla siis syntymästä asti pää mennyt alakäyrän alapuolella mutta tasaisesti omalla käyrällään.. Eli siitä lääkärin äänen sävystä tuli sellainen olo,ettei mitkään mitat miellyttänyt,mutta olkoot kun ei varmaan vakavaakaan ole..

Meillä kasvu ei tosiaan vielä ainakaan ole täysin pysähtynyt ja pahoinvointikin helpottanut,joten toivon että oikea lääke olisi kerrasta löytynyt.. Meille reumalääkäri sanoi että yleensä lapsille määrätään ekana metotreksaatti,koska se on yleisimmin siedetty lääke ja tehoaa kuulemma hyvin,jos näin on,niin toivon pojan kuuluvan valtaväestöön,jottei nivelten paraneminen pitkittyisi lääke "kokeilijen" takia.. Toki olen vasta jaksanut perehtyä pojalla olevaan reumatyyppiin ja hänelle määrättyyn lääkkeeseen,joten edes muista juurikaan tiedä..

Sellainen kiinnostaisi vielä muilta tietää,että onko teillä lapsilla reumatekijä veressä vai ei? Meillä pojalla ei ole..

Meillä pojalla on käytössä metotreksaatti,joka pistetään kerta viikkoon ihon alle.. Aluksi se aiheutti selvästi ruokahaluttomuutta ja pahoinvointia eli poika joka ei ikinä ennen ollut ruuasta kieltäytynyt saattoi olla useamman päivän syömättä.. tuli kyllä iloisena pöytään ja oli alkamassa syömään,mutta se ilo loppui yht äkkiä raivoon.. Nyt tilanne on vähän parempi,vaikkei ihan siihen tahtiin ruoka uppoa kuin ennen ja annos koot pienentyneet.. Meillä kolmas kontrolli käynti tulossa ens kuussa ja kahdet paikallishoidot takana,joten vielä on hankala sanoa onko pojalla oike lääkitys,mutta mitä liikkumisesta voi havaita,niin parempaan suuntaan ollaan menossa.. On hankalaa,kun poika on niin pieni ettei itse osaa ilmaista oloaan kunnolla..

Teille fantti08 on näköjään annettu kaikki mahdollinen,joten varmasti kiirettä pitää ja välillä arki on raskasta.. Meillä helpottaa se että olen yksityisenä perhepäivähoitajana,joten olen kotona pojan kanssa,toki on oma säätönsä neljän lapsen kanssa hoitaa asioita,mutta äidilläni on onneksi työ,jossa pystyy itse sääteleen työaikaa,joten hän vie hoitolapset ulos mm. pojan fysioterapeutin käynnin ajaksi,joka onneksi tulee kotiin..

Ja tosiaan mitä tässä itse on tässä viiden kuukauden aikana huomannut,niin ei se arki reumalapsen kanssa ole mitenkään erikoisempaa,kun tiettyihin pakollisiin ruutiineihin ja menoihin tottuu,mutta lapsen kipu siinä harmittaa ja mietityttää miten lapsi vanhemmiten asian ottaa vai eikö osaa edes harmitella tilaansa,koska hän ei muista aikaa ennen reumaa.. Meillä poika sairastui sellaisessa iässä että tuntui pitävän kipua normaalina asiana,oli päivisin iloinen ja pirteä ja mennä viipotti vaikka jalat olivat kipeät,toki ontuen ja öisin itki ja aamut oli hankalia..

Kaikille voimia alkumetreille!

Aloitin jo oman ketjun aiheesta,kun en tätä ensihätään löytänyt,mutta laitan nyt tännekin,jos täällä joku käy.. Meillä siis poika kohta 1v 9kk ja syksyllä pojan ollessa vajaa 1v 4kk,todettiin hänellä reuma.. Äitinä toteamis hetkellä päällimmäisenä ajatuksena oli että oli huono äiti,kun ei ollut huomannu esimerkiksi pojan huonontunutta kävelyä,eikä sataa muuta merkkiä reumasta,jotka tajusi vasta kun reuma sana heitettiin esille.. Elikkä,me mainittiin neuvolassa pojan turvonneesta sormesta,josta asia lähti nopeasti eteneen.. Poika käveli hassusti,vähän oikeaa jalkaa laahaten,mutta ajattelimme ettei kävely taito ole vielä niin hyvin hallussa,kunnes aloimme vertaamaan muihin samanikäisiin ja samoihin aikoihin kävelemään oppineisiin ja katsoimme videolta että poikahan on välissä jo kävellyt hyvin.. sairastettuaan kuume taudin,kävely meni huonommaksi ja tuli sitä että kieltäytyi varaamasta jaloilleen.. Järkytys oli myös se,että kuvittelimme tulehduksen olevan vain sormessa ja oikeassa polvessa,niin lääkäri löysikin kaikkiaan 11 tulehtunutta niveltä.. Lääkäri oli lohduttava ja sanoi niin pienten olevan hankalia huomata ja ettei lääkärikään aina löydä kaikkia,kun pienet osaa niin hyvin kompenssoida kivun,tekemällä erilailla.. Muita oireita,jotka myöhemmin tajusimme oli ettei lapsi kontannut,ei mennyt kyykkyyn,kaatuili helposti ja polvien liike rajoituksen vuoksi kaatui suoraan karhukävelyasentoon ja koska toinen ranne oli myös tulehtunut ei aina kyennyt ottamaan vastaan vaan meni ihan otsalleen.. Lapsi myös herösi öisin itkemään,eikä lopettanut aina syliin ottaessakaan ja nukahti monesti uudestaan vasta kun sai jalat esimerkiksi tyynynpäälle.. turvotuksia emme lapsen pyöreyden tähden huomanneet ja lisäksi sen tähden että esim. polvet ja nilkat olivat silti tasapaksut,koska tulehdus oli molemmissa raajoissa..

Miten teillä on lähteneet hoidot ja arki sujumaan? Meillä ei sisaruksista ole kokemuksia..